Jag och sönerna begav oss till Lund för att få besked på den onkogenetiska utredningen.
Jag har forskat fram så mycket jag kunnat på mina föräldrars båda sidor!
Resultatet av denna information ledde till att jag blev fortsatt utredd.

Det var enklare att forska fram information på min mors sida medans det var knepigare på min fars sida då han är avliden och jag inte är uppväxt med den släkten och stora delar av den bor inte i Sverige.   

Den bröstcancer jag fick är inte ärftlig. Den har inte den där genen BRCA. Hade den haft den genen hade de tagit bort det kvarvarande bröstet och äggstockarna på mig för att förhindra mer cancer (å andra sidan fick jag det i andra bröstet utan det var ärftligt så det kan ske i det kvarvarande också!)

Bra att jag inte har den genen tänkte jag, då är min familj skyddad nu då!

Nej, det är de såklart inte.
De kan få cancern precis som jag fick den....utan ärftlighet!  
Och de kan tyvärr få all annan sorts cancer! 
Men risken att de får en bröstcancer som är ärftlig är såklart mindre!

Men mina kommande barnbarn bör ändå kollas extra när de kommer upp mot 18-årsåldern!!
Men troligen, som denna läkare sa, så har forskningen nog då kommit fram till att man överlag ska kollas oftare när mina blivande barnbarn väl är i den åldern. Känns lite tryggt att få veta det iallfall!

Synd jag inte visste om all cancer som finns på min fars sida redan som ung för då hade det lett till att jag hade blivit kollad oftare!!!
Inte säkert att cancern hade upptäckts tidigare men oddsen hade varit betydligt större att den hade gjort det!

Att få veta om sina rötter redan som barn är viktigt!!

#rötterärviktiga

#fuckcancer

Den frågan ställde jag mig själv igår.

HUR mår jag idag?  

Vansinnigt trött, har ont i skelettet (det är standard dygn 3-4 med dessa cellgifter), skakig i knäna (det brukar vara borta på 3:e dygnet men än var det kvar), nervsmärtor i fingertoppar och domningar i fotsulor (hoppas på att det ska försvinna snabbt eller iaf minska)!

Svårt att ta i saker då det gör så ont....bara att ta på kläder är ett jobbigt kapitel!
Utöver detta har jag rätt ont på höger sida (där den stora metastasen sitter) mindre ont på vänster sida och så är smaklökarna fortfarande borta!! Det mesta jag äter smakar likadant så att ge mig fin och dyr restaurangmat är ett fullkomligt slöseri med pengar just nu!  

Men jag var på jobbet (såg så sliten och trött ut så flera bad mig gå hem och ta det lugnt!) och när jag kom hem så somnade jag  (fick slopa mediyogan för jag stod inte upp alls) och jag tänkte att jag hoppas att jag iallfall kan köra mc på kvällen. Bara jag piggnade till lite!

Vädret var ju perfekt även om det var väldigt tryckande värme!

I värsta fall så skulle jag väl få nöja mig med att åka bakpå!!

I allra värsta fall så fick jag väl ligga i sängen och bara se på foto av mc:n!!!!

Och jag piggnade till och jag kom iväg på mc och det kändes såååååå bra!  . Vi körde till ett mc-cafe och där passade jag på att äta en hamburgare som smakade precis likadant som vilken mat som helst!  

Kom hem rätt sent men var fullt nöjd med kvällen och stöp i säng!

#fuckcancer

#yamaha

#mc

#vansinnigttrött

Så har jag varit hos min KBT, sen var det blodprover och de var bra (hur de nu kan vara det när man har en drös metaster i levern) så det blev behandling.

Jag fick nu den andra omgången med reducerad dos cytostatika.

Jag har haft ont i fingrar och tår i gågna veckan men inte så grymt ont som jag hade sista gången med full dos cytostatika. Har kunnat gå. Är fortfarande utan känsel på vissa fingrar medans jag i andra har en mindre smärta.

Haft ont i naglar men det gick också över till viss del. Slår jag till fingrarna lätt mot något gör det dock väldigt ont.
Finmotoriken är inte så bra. Kan inte ta upp ex en knapp eller peng om det hamnar på golvet.
Jag har fortfarande ont i sidorna på kroppen och det är det som oroar mig mest!  

Och trött har jag varit i veckan men sluppit den största förlamande tröttheten.
Mitt blodvärde har stigit också så nu hoppas jag det blir kvar där. Upphör med järntabletterna och så ser vi vad som händermed värdet till nästa vecka.

Men något som har försvunnit så är det smaklökarna.   

Allt smakar metallsmak av det jag äter. Men det är en normal biverkning (ja det finns många biverkningar men denna hade jag tydligen missat tills nu)!!  

Bara att hoppas att metasterna inte får för sig att växa för att cytostatikan nu reducerats.

Det är min oro och det ihop med att smärtorna ökar gör inte saken bättre  

Det blev lite problem denna gången när allt skulle sättas igång.
Gick bra att spruta in koksalt genom venporten men det måste bli ett backflöde (så man ser blod) för att man ska få lov att spruta in cytostatika.

Blev inget backflöde!

Kom inte någonting alls tillbaka när de drog i sprutan....inte minsta droppe!  

Nålen sattes om men det hjälpte inte och till slut fick en annan sköterska komma och hjälpa till men nålen satt dock rätt i venporten.

Jag fick fäkta med armar, ha lite husmodersgymnastik, röra mig en del för att se om det kunde lossna, titta till höger och uppåt osv

Men nej, det struntade venporten och slangen i min kropp i! Den vägrade samarbeta.

Till råga på allt så började premedicineringen verka så jag blev tröttare och tröttare och ville bara tillbaka till sängen och sova  

Så det blev att de fick spruta in ett propplösande medel i slangen som är inne i min kropp och det fick verka i 20 minuter! Då hann jag nästan somna!

Sen fungerade det jättebra igen, blev bra backflöde och vi kunde sätta igång cytostatikan.
Kan bli så här ibland  sa sköterskorna och nu hände det mig för första gången!

Kom hem sent den dagen. Var fortfarande rätt trött när jag kom hem men piggnade till en liten stund på kvällen.

Dagen efter var jag på jobb, skakig av kortisonet men det gick bra ändå.
När jag kom hem hittade jag en liten krabat i min trädgård. Den lille låg med nosen intryckt mot väggen. Lite senare var den borta och hade nog hittat tillbaka till mamma.  
Tycker att igelkottar är oerhört fina!  

#cytostatika

#igelkotteunge

#levermetastaser 

Fick cytostatika med en sänkning till 80% då biverkningarna i fingertoppar och tår blev för hemska!  

Man tänker inte på hur beroende man är av fingertoppar förrän man har så ont i dem att man inte kan göra någonting!
Såna där enkla saker som man normalt klarar blir plötligt omständigt och ger en enbart grym smärta när man försöker.  

Att ta bestick är en omöjlighet så man får hitta egna sätt att hålla besticken!
Att torka sig efter toabesök är ett sjå.  
Att klia sig fungerar inte.
Att ta saker innebär också en stor risk att jag tappar dem lika fort.
Att ta av/på örhängen fungerar inte då motoriken inte fungerar.
Att öppna ett mjölkpaket eller en burk fungerar inte. Så man står där och tittar på det man vill ha i kylen men vet att man kan ändå inte öppna det!  
Att trycka på knappar fungerar inte utan man får trycka med knogen eller handleden om det är större knappar. Blir massor av ovanliga felstavningar i sms och mail!
Att ta på sig strumpor tar sin tid och framförallt stödstrumpor. Kan sitta med tårar som kommer av smärtan innan jag fått på strumporna.
Att öppna/knäppa knappar har jag gett upp helt och får ha hjälp med eller får knapparna vara öppna!
Att få på/av armstrumpan och handsken är stört omöjligt.  
Att peta sig själv i örat för det kliar gör väldigt ont i fingrarna och finmotoriken fungerar inte. Och att klia sig med handflatorna i örat är inte det enklaste  
Att ha täcke på tårna ger enorma smärtor på tårna.

Eftersom finmotoriken också försvinner så är det svårare att "samla" fingrarna när man ex ska låsa en dörr.
Att smörja in sig innebär att man får använda handflatan  och det är inte så enkelt när man ex bara ska smörja sig runt näsan.
Att trycka ut salvor från en tub (te.x ögondroppar) fungerar inte.
Att försöka ta upp t.ex en peng du tappat på golvet är stört omöjligt. Testa själv att ta upp en utan använda fingertopparna.
Försök putsa dina glasögon med hjälp av enbart handflatorna och en papperstuss.

Försök håll din tandborste och borsta tänder utan att röra den med översta fingertopparna. Och glöm inte tryck ut tandkräm med handflatorna.

Tår och fingertoppar är väldigt svullna. Skorna känns som om de krymt med 3 storlekar.

Jag kan rabbla upp massor av såna här exempel som man innan varit så van vid att klara utan smärtor.

Men nu reducerades cytostatikan i måndags.
Har haft ont men inte de fruktansvärda smärtorna som jag hade i förra veckan. Har väldigt mycket klåda i fingrar och tår när smärtorna börjar avta.
Inte säkert att smärtorna hinner försvinna helt innan måndag då jag ska ha nästa cytostatika.

Klarar det mesta på egen hand nu men behöver ändå hjälp med vissa saker. Jag är envis och "kan själv" men jag har fått ge mig ibland som efter ett tag när jag ex försökt i 20 minuter att få på stödstrumpor utan framgång!

Det tråkiga i det hela är att en sänkning av cytostatikan gör också att metastaserna kan växa.
Inte sagt ATT de gör det men risken är större att de gör det!  

Kan bara hålla tummarna för att de varken växer eller sprider sig trots denna sänkning!
Har dock mer konstant ont på min vänstra sida så eventuellt blir röntgen tidigarelagd!

Nu börjar hösten så smått infinna sig men än sålänge har vi här i Skåne rätt hyffsat väder!

#cytostatika

#nervsmärtor

#fuckcancer

Jag har inte haft skrivtorka men jag har haft fullt upp.
Fick behandling några dagar innan jag begav mig till Lydiagården i Höör.

Lydiagården är en cancerrehabilitering. Man får komma dit i 5 dagar.
Läs gärna om den här: http://www.lydiagarden.se/

Jag var i en grupp för både män och kvinnor och vi hade alla kronisk cancer.
Det var föreläsningar, gruppsamtal, jättegod hemlagad mat, trevlig personal och en underbar natur.
Så vackert och framförallt så var det tyst där.

Man kan få pyssla i "krea-rummet"  om man vill det. Jag målade 2 siden-scarfsar till en kompis som snart fyller år. Och så testade jag att göra en slips till maken.

När jag kom in i föreläsningsrummet hängde där en kalender jag kände igen. Så jag bläddrade genast fram bilden på mig själv....så nu fick det tillfälligt bli februari månad för det var den månaden jag var i kalendern.
Tyvärr beslöt sig min kropp för att just denna gången skulle nervsmärtorna slå till riktigt ordentligt.  
Detta gjorde att jag knappt kunde gå och hade sån smärta i fingrar så jag hade svårt att hålla i bestick.
Att ta bort mina örhängen var en omöjlighet för att inte tala om att ta av/på stödstrumporna som jag behöver ha nu när fötterna börjat svullna också.  

Läkaren på Lydiagården ökade på med smärtstillande men det gillade inte kroppen för den svarade med att ge mig yrsel, illamående och en enorm trötthet som svar på det. Fick avbryta dessa tabletterna!

Sökte min onkolog men först på fredagen fick jag tag på honom.
Då beslöts det att cytostatika-dosen ska sänkas och så får vi se om jag fixar det. För mer smärtor ska jag inte ha för risken att de blir permanenta är stor.

Ena kvällen fick vi även lyssna på Jakob Hellman och hans fru Karolina. De hade ett trevligt framträdande för oss.
Avslutades såklart med låten "vara vänner" som Jakob slog igenom med.

Här är den om du vill lyssna på den: https://www.youtube.com/watch?v=eOSz-CJ8kOI

Utöver mina smärtor så hade jag en bra vecka på Lydiagården.

Hade 3-årig bröllopsdag när jag var på Lydiagården men denna firades inte.
Får väl ta igen det en annan dag!  

Vila på en bänk var skönt  

Så blev det februari helt plötsligt för där var ju jag på bilden  

Mitt lilla krypin. 

Jakob Hellman och hans fru Karolina.

Bröllopet för 3 år sedan. Visste inte vad ungdomarna gjorde bak våra ryggar förrän vi såg fotot   
Foto: http://fotograflottajohansson.se/

#bröllopsdag

#jakobhellman

#lydiagården

#smärtorifrånhelvetet

När posten kom idag blev jag väldigt glad. För i ett av breven låg dessa fina örhängen som en present till mig från en vän jag aldrig träffat mer än via internet. 

Imorgonbitti ska jag ta nya prover för att se hur jag ligger i mina värden. Om det blir en behandling eller inte avgörs imorgon!
I Skåne tas det cancermarkörer regelbundet när det gäller flera andra cancersorter men inte när det gäller just bröstcancer.
Detta måste man själv begära. Flera andra landsting har det i sina vårdplaner så det tas med automatik på deras patienter.
Detta visste jag inte om men nu begärde jag den och provet är taget men eftersom där inte är något tagen på mig innan så finns det såklart inget att jämför med heller. 
Igår fick jag svaret. Under 30 är toppen att ha.....mitt ligger dock ärmare 800 än 30 och det kan man inte kalla "toppen" precis!  

Som tur är så finns det cancergrupper man kan ventilera sånt här i så jag förstod rätt fort att nu gäller det att försöka få läkaren att inse att det behövs tas en till i samband med röntgen för då kan man se om de kommande behandlingarna som jag får nu (efter provet är taget och innan röntgen är taget) hjälper eller om de är värdelösa på mig!
Då finns där något att "gå efter" när de har både röntgensvar och 2 provsvar.
Men jag vet inte om jag kan få läkaren att gå med på ett till. Här handlar ju allt om pengar inom vården!   

Nu har spelet Pokemenon Go släpps och jag måste medge att jag hade önskat det hade funnits när alla mina barn bodde hemma hos mig och att de spelade det!   Då hade man aldrig behövt tjata på att få någon av dem att gå ut med soporna  

De fina örhängena jag fick   

#örhängen

#cancermarkörer

#pokemonGo

#fuckcancer

Fick behandling i tisdags.
Läkaren kände även på knutan som i ärret över där ena bröstet suttit. Kände den för ett par veckor sedan. Han kände den också men vi ska avvakta lite och följa den. Den var för hård för att vara en fettkörtel men han trodde ändå inte att det är en tumör....än!
Jag lägger till ordet "än" i allt som har med cancer att göra numera.  

Fick iallfall behandling nummer 5. Räknat med att jag ska ha fått 8 stycken innan CT ska göras i nästa månad. Men ska det bli så att mina värden är för dåliga så får jag återigen vänta en vecka.
Och då känns det nästan meningslöst att hålla på. Att få veckobehandling varannan vecka ger inte samma kraft som att få det en gång i veckan.
Jag kan tyvärr inte göra något åt de värdena själv men jag vet att man kann få en spruta som kan sätta fart på kroppen. Dock ges dessa inte så gärna vid veckobehandlingför då väljer de hellre att sänka styrkn i dosen.

Känns lite som "ja men hon ska ändå dö så vi slösar inte pengar på henne"!
Men nu har jag fått info att det finns en sorts spruta att få även för de som får veckobehandling. Dock tar kroppen rätt mycket stryk av att få dem enligt den information jag fått av dem som får dem.
Men å andra sidan så tar kroppen mycket stryk av metastaserna och cellgifterna också!  

Hoppas iallafall att jag ska klara dessa första 8 omgångar cellgift utan att den behöver sänkas. Sen får man ta nya ställningar efter röntgen nästa månad!

Blev konstigt nog inte så trött samma dag efter denna gången. Men nu hade jag lite mer energi också. Fast å andra sidan så drog cytostatikan bort den energin i snabb takt och jag blev enormt trött och har fått mer ont.

Så pass ont så jag har fått ta till starkare smärtstillande.
Natten till fredagen sov jag knappt 1,5 timme, svettades mängder och till slut tog jag tempen. Ja, den var då verkligen inte så hög för den var bara 35,9C!  
 
I torsdags jobbade jag. Det gick dessvärre lite trögt.
Börjar så smått att inse att jag behöver nog få vila mer. Jag jobbar 4 halvdagar och får en behandling den dagen jag är ledig. Blir sämre och sämre efter varje behandling nu.
Ska ta upp det med läkaren och jag vet att det inte blir problem med att få sjukskrivning för läkarna har varit på mig från början då jag jobbar inom vården. Problemet är mer att jag inte vill vara sjukskriven för jag älskar verkligen mitt jobb och jag får mycket positivitet därifrån men rent fysiskt så börjar kroppen säga nej!  
Kanske man kan jobba 25% ett tag? Kanske jag bara behöver en liten paus?

Håret är väldigt tunt nu men jag har inte rakat av det ännu.

#lågtempad

#levermetastaser

#cytostatika

Midsommar hade jag feber och den gav inte med sig så på söndagen fick jag ge mig och åka in till akuten.

Fick ett eget rum direkt pga cytostatikan och för att det var så mycket folk i väntrummet (är infektionskänslig).

Läkaren kom, sedan skulle det tas prover på mig och eventuellt skulle jag behöva röntga lungorna.

Så 20 minuter efter proverna var tagna så rusar det in en transportör, säger mitt namn och att han ska köra mig till röntgen.

Oj vad det gick undan med de provsvaren tänkte jag!
Det gick undan till röntgen och jag blev placerad i ett stort väntrum där jag kände mig aningen övergiven  

Personalen kom och jag gick in i röntgenrummet. Du kan behålla fleecejackan på sa dem viket jag tyckte var konstigt. Och så ville de att jag skulle lägga mig ner med huvudet mot röntgenmaskinen. Nja, sa jag! Det känns inte rätt och då sa den ena personalen "men du har slagit dig här" och så pekar hon på min panna! Nej sa jag, ska jag röntgas så är det lungorna. Då frågade personalen om jag hette NN! (de sa förnamnet). Ja, svarade jag. Efternamn då? Jag svarade! Visade sig att jag hade samma förnamn som en annan kvinna som slagit i skallen. Jag sa att jag hade sett henne när de kom med henne på en brits/bår så det var nog henne de menade!

Så det blev lite kaos och till slut fick jag åka upp till rummet igen.
Tur  man inte blev en patient som skulle till operation och inte hade kunnat säga ifrån....eller att de hade kört mig till förlossningen!!!!  
Värsta scenariot här hade varit att jag hade blivit röntgad och MIN bild hade lagts i den andre kvinnans journal. Då hade de skickat hem henne i tron att där var ok och så hade det kunnat visa sig att hon hade kanske haft en blödning i skallen och då åkt hem med den!!!
Huuuu!!!!!  

Vi var några timmar på akuten och det enda de kom fram till är att jag är förkyld. Men vid feber bör jag komma in för det KAN vara en infektion på ingång och då utvecklas den snabbt till kanske blodförgiftning eftersom mitt immunförsvar kan vara långt ner.

Väntar och väntar!!!

Känner mig lite övergiven i detta stora tomma väntrum

#akutbesök

#infektionskänslig

#väntrum

#metastaser