Pratade med läkaren igår och det visar sig att min strålskadade lunga inte är så intresserad av att läka som läkaren (och även jag) tänkt att den skulle gjort vid det här laget.

Så istället för att trappa ut kortisonet som det var tänkt så sänks det bara med pyttelite. Och så blir det en vecka framåt och så får lungröntgen i nästa vecka visa hur det står till.

Antibiotikan får vara kvar.

Var på nåt såntdär KBT-grej igår. Är mycket misstänksam mot sådant men jag ger det en chans och se vad som händer. Vet ju att jag har cancerdiagnos och vet allt jag gått igenom men är det verkligen MIG det gäller??
Konstig känsla att veta det faktamässigt men att inte kunna ta in det i själen   

Min make och vår utbytesstudent har börjat på en buggkurs. Hade också velat följa med men det lär inte gå så länge jag har nervsmärtor i fötterna och lufsar runt med rollator.....men en dag så....kanske! Men jag blir glad över att se hur de kämpar med sina steg hahahaha

Just idag....(detta hände 2 februari men jag har varit för trött för att skriva in det här den dagen)känns det som att livet rinner ifrån mig!
Jag tittar ut men har svårt o vara ute o gå.
Trodde att jag var på väg tillbaka i mitt eget liv nu....eller på väg in i mitt nya liv.

Någonstans på vägen känns det som att jag tappat bort mig.....
Allt är sjukdom, cancer, mediciner, sprutor....jag vill bara få vara levande och vara fri igen.

Jag vill kunna orka jobba, jag vill slippa vara så infernaliskt trött.
Är ju trött fast jag inte gör ett jota.
Jag vill kunna göra saker med familjen.....
Försökt göra NÅT litet jag tycker är kul varje dag. Men i samband med pneumoniten, bihålsinflammationen och idag även feber så försvann den biten med.
Har inte ork till något.

Jag skulle ju vara på väg tbx nu.....men det blir bara bakslag o bakslag. Jag har verkligen kämpat...men någonstans tog energin paus....o där är jag tydligen nu. Har ingen ork till sånt här.... Vet bara inte vad jag har gjort för fel som hamnat så här....   

Nu börjar uppenbart kortisonet att verka för i 3 nätter har jag hållt igång nu.

Svårt att somna, när jag väl somnar så sover jag bara en liten stund.

Hungrig!!

Trött!!!

Kurr och knorr i magen.....magen vill gå till kylskåpet och jag vill gå till sängen så redan där är vi stora ovänner!!

Tyvärr så kan ju magen jäklas mer med mig än vad jag kan med den så det är fullt väsen på den på nätterna och ett sug efter mat!

Men igår tog jag samarin och då fick jag den och lugna sig lite iallafall!

Jag är så besviken på detta bakslag. Jag skulle ju börja med vattengympa och jag skulle ju träna upp och få tillbaka en del energi. Så får jag detta istället och dras ner ännu djupare.  

Ska kanske börja gå i något som heter KBT. Ja det kanske är något för mig!? Jag ger det iaf en chans.

Jag är så öppen med min cancer men ändå så är det liksom inte jag som har den.......en konstig känsla det där!  
Kanske ett sätt att skydda mig på för att orka? Men jag har inte mycket ork kvar nu! Om ens något!

Och så ska man äta och blir så sugen efter allt möjligt så jag gjorde misstaget att proppa i mig mat och så mediciner på detta.

Mådde bra i magen.....i 10 minuter.....sen mådde jag inte alls bra.

Så kom allt upp igen....

Kändes ungefär som att har man inget annat att göra kan man ju passa på att spy upp maten!

Blev lite irriterad på mig själv för jag är så hungrig!!!

Men mådde dock bra efteråt förutom smärtan i armen och min trötthet.

Så försvann några dagar till. Hur vet jag inte men nu är dom väck iaf!

Blivit mer andfådd. Ringde strålningsenheten för jag tänkte det kunde vara en strålningsskada men för att ha pneumonit som den heter så brukar hosta vara det som är dominant. Så de hänvisade mig till VC för hon sa hon var rädd et var propp eller ännu värre...metastaser.  

Hamnade på akuten då VC var stängt. Denna dag hade de högt tryck på akuten och det märktes.
Blivit mer andfådd. Ringde strålningen men för att ha pneumonit så brukar hosta vara det som är dominant. Så hon hänvisade mig till VC för hon sa hon var rädd att det var propp eller ännu värre...metastaser.
Hamnade på akuten då VC var stängt. Denna dag hade de högt tryck på akuten och det märktes!

En man som kom in med sin sjuka mamma gick kom in i väntrummet och han formligen stank rakvatten, gick runt i väntrummet och spelade upp sina böneupprop på sin mobil. Vaddå jobbigt när man sitter med huvudvärk och andfåddhet men vissa skiter ju i att respektera andra. Hade varit bättre om han tagit sig an sin lille pojke som rev ner allt där var.  Men mobiler är ju viktigare än sina egna barn rätt ofta har jag märkt hos den yngre generationen!!
Blev iallafall glad när jag blev inropad så jag kunde få lite luft igen!!

Sammanlagt blev det 6-7 timmar på akuten.....

Jag har venport men sköterskan sa att de gick fortare att sticka i armvecket och jag tyckte synd om personalen så jag sa ja. Jag fick också veta att de inte går att spruta in kontrast i venporten. Detta tyckte jag var konstigt men de påstod att det var för högt tryck på kontrastet när det ska göras en skiktröntgen på lungorna.

MEN hon stack tokigt....så ner genom hela armen och ut i tumme och pekfinger kom en smärta så det kändes som att armen exploderade.  Gjorde så ont så jag hamnade på bredden på britsen och skrek rakt ut.... Jag var beredd på att sticket skulle göra on...men inte resten.  
Blodet for åt alla håll o kanter. Hon fick dit nålen med yttersta spetsen och vi hoppades på det bästa. Hon försökte också torka bort allt blod men varje gång hon rörde huden så gjorde det vansinnigt ont så jag sa jag kan torka själv!!

1 timme senare får jag veta att röntgen inte kan ta fler så de får dra nålen och jag går hem för att komma åter dagen därpå. Jag behandlades då som att jag har proppar tills jag fått röntgen så jag fick en extra spruta med blodförtunnande medel.

Natten var orolig, armen värkte. Jag skrev i en grupp på facebook om detta med porten....visade sig att alla hade olika besked. En nämnde kortet man fick så jag rotade fram det och där stod om att man ska ha ct-nål till ct....o de betyder ju att porten kan ta kontrast!!!!

Ringde onkologen på morgonen och min venport är perfekt för kontrast. Den gamla som kallas port-a-cath kan inte ta de höga tryck som blir vid kontraströntgen men denna kan. Tack för att jag fick en Power-Port!!
Så jag ringde röntgen och jodo de kunde sätta nål i porten. Onkologen var med snälla o ringde dem.

Och så blev då rtg av. Det syntes inga metastaser, inga proppar utan det är pneumonit....som är den där skadan från strålningen (en ovanlig men då ska jag såklart ha den!!!!)
Jag fick kortison som jag ska ta i 30 dagar enligt schema.

Dagen efter ringde jag strålningssköterskan på strålningen och berättade hur det gått för mig och hon blev åter paff då hostan är det dominanta och de har jag knappt nån. Vi pratade en stund o bara nån timme senare ringer en läkare upp ifrån Lund.
Hon hade sett bilderna och det var mycket riktigt pneumonit. Jag fick byta till ett vassare kortison och fick även antibiotika med tanke på min diagnos. Hon var förvånad att jag inte fått det från början på akuten. Men den läkare jag hade hörde med en annan som tyckte att då fick jag komma tbx för att få det. Men som denna läkaren sa...jag hade kommit tbx igen och det hade bara spillt onödig tid!

Och nu är det kortison och antibiotika i 2,5 veckor och sen till Lund istället för fortsatt koll vad gäller detta.

Jag är så trött på allt detta! Känns som om luften har gått ur mig!  

Jag fick behålla min nål i venporten då jag dagen efter ändå skulle in och få Herceptinet i porten.
Så här intejpad blev jag.

 

Vaknade på natten till lördagen och kände att allt snurrade!
Somnade om och vaknade ett par timmar senare för att gå upp.

Det fungerade inte så bra för jag var så yr så jag slog närapå en kullerbytta ut ur sängen, blev liggandes på golvet och kunde inte komma upp.

Maken for ur sängen och kom fram till mig, jag försökte fokusera på honom men enligt honom så for mina ögon bara från höger till vänster hela tiden!
Kändes väldigt obehagligt.  

Försökte ta mig upp men allt bara snurrade.

Jag tänkte att nu har jag fått en hjärntumör!!!

Maken fick upp mig så jag kunde lägga mig och allt snurrade......

Var snurrigt hela dagen så jag kunde inte göra det jag tänkt först men mot kvällen la sig yrseln lite.

Men då varvades den med huvudvärk.

Nu är yrseln borta men det tog några dygn men huvudvärken kommer och går fortfarande.

Några har frågat hur det ser ut på brännskadade delen och jag har sagt jag ska lägga upp en bild.
Med tanke på fult ärr och platsen det är på så väljer jag att lägga upp en bild hur det ser ut vid yttersta sidan...mot armhålan.
Ser dessutom "bäst" ut där. Även på ryggen har man märke, stort som en handflata. Även där bildas det sår som får läggas om.

Och allt detta KLIAR!!!!!!!   

Nu är bilden tagen för några dagar sedan så idag är det mer sårigt och geggigt men verkar som att det börjar vända nu och gå åt läkande hållet.
Men det är omläggningar hos vårdcentral som gäller. Och ha luftiga kläder och gärna gå bar här hemma.
Kan säga att jag är glad över min rosa plyschjacka som jag kan ha över ena axeln, knäppa den nertill och ha andra halvan barn. Ser galet ut men vad har man för val?

På bilden är huden som papper, så torr så torr! Gör ont vid minsta lilla beröring. Försökte dra lite i det svarta skinnet och fick bort en bit och det gjorde jag inte om! Fy vilken smärta och så blev det ju sår där MED!  

2 dagar senare blev det mer och mer sårigt, spricker, vätskar osv.

Än så länge har jag sluppit infektioner och det är jag iaf tacksam för!

Det där med cancer.
Är ju inte bara en liten behandling o lite strålning!!
Näää....nu rasar tänderna med. Har alltid haft bra tänder men nu ska de spricka o emaljen vill inte alltid vara kvar, lagningar lossnar osv.

Så denna månaden trodde jag att jag skulle få lite pengar över men oj vad fel jag hade. De går såklart till tandläkaren.

Men denna ggn blev det inte såååååå vansinnigt dyrt som sist iaf. Alltid något!

Man tror att när de flesta behandlingar är över så ska man vara frisk.......jag verkar ha felbedömt situationen för egen del.