Så började jag om i torsdags!
Började om med cytostatika.    
Jag som precis blivit fri från alla biverkningar sen förra omgången. Nu börjar det igen!

Nu får jag en annan sort. En sort som kan ge allergi. Så jag blir också fullproppad med Tavegyl och kortison efter varje omgång.  

Jag ska få denna sorten en gång i veckan! Biverkningarna ska på det viset förhoppningsvis också kunna bli mindre.
Att de ger det varje vecka är för att det handlar inte om att bota (kommer inte att kunna bli botad) utan för att i princip bara göra livet drägligt för mig....så länge livet finns kvar!!

Jag blev tillfrågad om jag ville ha en kylmössa för att kanske kunna få behålla det hår jag har.
Det skadar ju inte att prova tänkte jag!
Så de tog fram apparaten, blötade mitt hår, i med nåt balsam och på med en gummimössa och ovanpå den en annan mössa med hakband.
Allt passade bra!

Så sattes apparaten igång. Det kylde, väntade lite, kylde igen och det var som bubblande is i den där mössan!
Men sen satte det fart och blev riktigt ordentligt kallt. Så pass kallt att min kropp frös till is trots jag hade värmekudde på magen.  
Jag försökte stå ut men till slut kom tårarna och paniken började komma så det fungerade inte på mig så vi fick ta av den. Ett fåtal klarar inte av att ha den fick jag veta och som vanligt måste min kropp tillhöra den där skaran av "fåtala"!!  

Så nu kommer jag att tappa håret (hade jag kanske gjort ändå trots kylmössan) så jag fick papper så jag kan hämta ut peruk istället! Detta har jag idag bokat tid till!
Känns konstigt om jag ska ha mina gamla peruker där de är mörka och långhåriga. Det var så jag hade håret innan cancern kom in i min kropp!

Hur känner jag inför detta? Litet nederlag javisst! Men å andra sidan så är det viktigare att cytostatikan kan minska på metastaserna!
Och gör det inte det....så har jag ändå ingen nytta av något hår! Och om det gör det så vet jag att håret kommer att växa ut rätt så snart.
Jag är mer brydd om ögonbryn och ögonfransar försvinner för mig!

 

Någon timme efter jag fått cytostatikan så somnade jag och jag minns inte dagen efter jag hade somnat i sängen på sjukhuset. Somnade igen när jag kom hem, blev sedan körd till frissan där jag somnade till i stolen, skjutsad hem igen och somnade i sängen igen. Trots detta så sov jag hela natten ändå!   

Dag 2 vaknade jag av att jag skakade och riste i kroppen, hade svårt att styra kroppen och framförallt att hålla något! Men för ovanlighetens skull var jag hungrig (berodde på kortisonet) så jag passade på att äta. Blev också väldigt flammig och varm om vartannat (beror också påde stora doserna med kortison).

Dag 3 bestod i att jag var trött och hade ont i skelettet.

Dag 4 var det ont i skelettet och så fick magen fnatt. Dag 5 var det ok på dagen och då jobbade jag på förmiddagen! Kom hem och ramlade i säng och somnade. Fick sedan besök av en utbytesstudent som jag är områdesrepresentant för. Sen fick magen fnatt igen och ovanpå det så kom illamåendet tillbaka.   
Har fått väldigt ont på halva nacken, ut på nyckelben och upp mot skallen. Ingen vet varför!

Idag är det tisdag, jag har jobbat, varit på sjukhuset en runda, jag mår illa men har försökt äta ändå. Ont i sidan (metastasen som trycker) och även under revbenet framtill (måtte det inte vara en ny metastas som växt)!!

Imorgon ska jag ta prover för att se om jag kan få behandling imorgon. Så upp tidigt och iväg till sjukhuset för att ta prover, vänta på att de ska bli klara och då få besked om jag kan få behandling!

#cytostatika

#levermetastaser

#bröstcancermetastaser

#biverkningar
#YFU

#utbytesstudent

Så kom tisdagen. Dagen med dödsdomen!  

Det gick inte alls bra hos läkaren!

Metastaserna hade vuxit ännu mer...hon sa ett en var ännu större och nästa plötsligt flera cm. Jag fick inte ihop det då jag vet svaret på senaste röntgen men just då tänkte jag inte klart!

De är östrogenberoende och har inte brytt sig om att jag ätit Tamoxifen utan de har liksom varit starkare än det preparatet! De är även något som kallas her2+ MEN inte tillräckligt för att kunna ge mig behandling mot det.
Iallafall inte just nu men om de ändrar sig till att bli lite starkare HER2+  kan det bli aktuellt! Men när och om de gör det vet ingen!  

Det enda som finns är cytostatika och i princip bara göra livet drägligt innan döden!
Operera bröstcancermetastaser gör man inte i Region Skåne!
Man bränner inte heller bröstcancermetastaser i Region Skåne!
Man sätter bara in palliativ vård när det gäller Region Skåne!
Det var det jag, maken och barnen fick veta!  

Jag som känner mig så frisk....är alltså så sjuk!!! Jag förstår det inte......  

Men när VI själva nämnde andra sjukhus så visste läkaren direkt att där opererar och bränner man även bröstcancermetastaser!
Så jag sa att jag vill att remiss skickas dit för en second opinion och det skulle läkaren skicka iväg.
Men även om de opererar och bränner bröstcancermetastaser så är jag i dagsläget inte något som kan opereras då metastaserna är för stora!
Så min förhoppning är nu att metastaserna ska krympa av cytostatikan som påbörjas på torsdag!
Just nu är, konstigt nog, leverproverna bra! Där är än sålänge en hel del frisk vävnad....men hur länge vet ingen!

Jag ville veta var i levern metastaserna satt (framförallt den som hon sa var 4 cm) men hon såg inte någon mening med det! Där kom jag av mig....så det är ingen mening att jag får veta var mina metastaser sitter???????

Hon ansåg också att det spelade ingen roll om de var stora eller små! Kändes som att hon dödförklarade mig på 2 röda sekunder och jag såg mig ligga på en bår med en lapp om foten med mitt namn på!!  
Jag blev väldigt ledsen! Frågade om jag iallafall kommer att få ett halvår och på det svarade hon ja. Ingen stor tröst men alltid något!

Ja, det var det livet det! Inte mycket till hopp man fick där....snarare försök att slå en i backen!

**********************************
Så kom onsdagen och då skulle hon ringa mig efter ha pratat med fler onkologer om vilken behandling jag skulle få.
Hela onsdagen gick och ingen ringde. Till slut bröt jag ihop och fick tag på en onkologsköterska som ringde läkaren så hon ringde upp mig!

Jag sa hur jag kände sedan gårdagen då hon frågade hur det var.

Visade sig att hon hade menat att det spelade ingen roll vilken storlek metastaserna hade vad gällde behandlingen!
Synd hon inte sa det dagen innan.

Jag ville också veta varför det inte var någon mening för mig att veta var metastaserna satt och då kom det fram att hon inte kan utläsa det på  röntgenplåtarna eftersom hon inte är röntgenläkare! Synd hon inte sa det med dagen innan.

Jag ville att hon skulle läsa upp röntgensvaret för mig (som jag själv redan vet). När hon läste det så förstod hon att där var ingen metastas som var 4 cm utöver den som är 6,2 cm. Men den som på sista röntgen var 6,2 cm var på PETscanningen 3,8 cm så det var väl det hon hade i huvudet!
Den har alltså vuxit och jag tror att den har vuxit sedan leverbiopsin gjordes. För det är precis som att det tar fart så fort man "stör" en tumör/metastas och att den då börjar växa till sig!

Men nu bestämdes vilken cytostatika jag ska ha, att jag får den varje vecka, att vi hoppas metastaserna ska krympa av den och att jag inte ska få för många och stora biverkningar!
För som läget är nu växer den stora lavinsnabbt och det måste först stoppas innan det kan bli tal om något annat!

Andra samtalet med läkaren kändes bättre då vissa saker reddes ut! Sov bättre den natten och hade ingen större ångest!

#levermetastaser

#dödsdomen

#FUCKCANCER

#cytostatika

Fick en enorm ångest en natt nu efter alla undersökningar var över.
Vände och vred mig och grät en skvätt.   
Kände det som att jag bara var hängande i luften nu.
Biopsi och CT avklarad, nya prover var tagna. Vad mer behövs för att jag ska få en läkartid och börja behandlingen?

Hur fort växer metastaserna?

Hinner de bli större på en vecka?

Hinner de bli fler?

Hinner jag kunna "köpa" mig mer tid eller är det över allaredan?

Vem är min läkare? Har jag en "leverläkare" nu?
Massa frågor som bara for igenom huvudet på mig!
Till slut bestämde jag mig för att ta en ångestdämpande piller (gillar inte alls att ta det) och den hjälpte för jag somnade!

På morgonen efter så ringde jag onkologavdelningen där jag var när jag hade bröstcancern. Fick tag i en av de jag gillar bäst där.

Hon mindes mig mycket väl då jag var en av de få som fått extrema biverkningar av cytostatikan sist!

Fick svar på en hel del av mina frågor och det kändes skönt. Jag tillhör "bröstsidan" på onkologen eftersom jag har bröstcancer-metastaser i levern och inga nya tumörer. Där var en läkartid uppsatt till mig men den har jag inte fått hem i brevlådan ännu men numera är postgången inte så snabb och pålitlig som den var förr! Men nu fick jag ett datum och har det att utgå ifrån och det kändes bra. Jag var inte bortglömd!

Celldelningen på metastaserna är skyhög. De går "hand-i-hand" med bröstcancern dvs de har liknande stuk som bröstcancern. Dock var där lite skillnad men om det är bra eller inte vet jag först när jag träffar läkaren!

Min fasa är att de ska sätta in samma helvetes-cytostatika som sist som slår ut mig helt, sätter mig i rullstol, får mig att må illa i veckor osv. Men som sköterskan sa: det finns väldigt många sorter så jag ska ta den diskussionen med läkaren. Jag kan bli lika sjuk av vilken som men just de 2 jag haft vet jag redan hur sjuk jag blir av! Och uppenbart tog de inte alla cencercellerna heller   

#levermetastaser

#fuckcancer

#ångest

För första gången detta året så var jag ute och körde motorcykel. Så nu är årets premiärtur gjord!  Den skedde igår.
Gillar verkligen den gamla DT125:an. Jag behöver ingen annan även om jag har provat andra för denna trivs jag bäst med.  

Kan köra precis var jag vill, kan fara över backar utan behöva sakta ner till microfart och jag kan köra rakt ut i skog och mark medans de andra med sina "finare" motorcyklar inte kan följa med.   
Då får de passa på att ta rökpaus eller något annat! Ibland bara vill man köra på grusvägar eller ut i skogen!
Igår var det superfint väder   och det blev att åka till Tydinge mc-cafe.
Maken följde med men han körde bil dit! Tvivlar på att jag hade fått honom att åka med mig.  

Väl där åt jag en hamburgare och maken valde sillamacka. Jag vågade inte riktigt äta sillamacka för jag är rädd att jag sätter i halsen. Och så glass till efterrätt såklart   

Det var även en träff för husbilsägare med sina husbilar så det var rätt mycket folk.
Jag och maken strosade runt och kollade och vips, där var ju hans styvbror också. De har husbil så vi var inne och kikade i den. Väldigt fina såna här husbilar är.
Maken skulle kunna tänka sig en men jag vet inte riktigt vad jag tycker.  

Även linedansarna var där. Jag var inom och försökte mig på att dansa lite. Måste säga att baansen blir bättre även om den inte är helt bra än. Vissa steg minns jag sedan tiden när jag dansade linedans. En dag kanska jag kan ta upp det igen och börja dansa!  

Klar för hemfärd och inväntar de övriga som också ska med!  

Efter mig kom en R1:a, en Kawasaki och en Honda.....  

Idag när jag skriver detta är det dagen 2 år sedan jag var på mammografin där de såg min tumör. Tänk att jag får fortfarande vara med i livet!   Hoppas på flera år och många mc-turer!

#linedans

#premiärmedmotorcykel

#Tydinge

#älskardenlillaDT
#R1
#yamaha

#YamahaDT

#fuckcancer

#bröstcancer

Igår fick vi besök av en av mina kusiner och dennes fru så jag tog beslutet att baka en kladdkaka.
Första kladdkakan jag bakat sedan jag fick diagnosen. Den blev vansinnigt god. 
Vispgrädde och coctailbär till det....mums!!!!

Efter besöket tog jag och maken oss i kragen och gick ut en runda och då nerom sjön. Vädret var fint, inte så kalla vindar utan mycket vårlikt. Och jag bara älskar att lyssna på alla såna fåglar som kvittrar. Det är rogivande! 

Jag har dock fortfarande problem när det gäller att gå i nedförsbackar. I övrigt så tycker jag att jag numera går väldigt bra när jag går.
Det är bara om någon stöter till mig som jag tappar balansen eller om jag vänder mig om för fort samtidigt som jag går.
Men det är att träna och åter träna!   

Funderar så smått att ge mig iväg på en liten bit in i skogen för att träna balansen.
Men jag får nog ha någon med mig ifall jag ramlar och inte kommer upp igen.    Ser lite dumt ut om jag ligger där och sprattlar för att ta mig upp....man är ju inte vigast i kommunen längre   

#kladdkaka

#choklad

#viktökning

#vispgrädde

#coctailbär

#fuckcancer

#bröstcancer

Den värsta chocken sedan i onsdags har lagt sig nu.

Nu är det nya tag som gäller (iaf försöka)! 

Känslan som kom i förrgår var hemsk. Var som att slungas tillbaka när jag fick tumören.
Golvet bara gungade, ryggraden blev stel och som den frös, hörseln som sakta började försvinna, klumpen i bröskorgen som skrek "nejnejnej" och så kom det värmevallningar samtidigt som jag frös! I det ögonblicket önskade jag att någon varit med mig men jag är av den sorten som är van att fixa allt själv.

Måtte PETscan visa att det inte är något. Räcker med att där är minnesskador och sväljningsskador. Orkar inte med fler tumörer eller metastaser mer i hela mitt liv!  

Rädslan att få det igen finns alltid i en men man försöker hålla dessa känslor i styr. Och jag lyckas rätt bra kan jag tycka men i onsdags brast det! Då blev det plötsligt så ....verkligt!!

Och jag ställde frågor men kände inte igen mig egen röst ens. Är det jag som pratar? Minns att jag tänkte att jag måste sätta ord på det jag vill ha fram nu! Är det säkert ingen tumör? Ingen vet! Är det säkert det är nåt ofarligt som en polyp? Ingen vet! Är det vanligt med polyper däääär? Nope det var det inte! Läkaren hade träffat på det på några friska patienter men aldrig en cancersjuk.....just där slutade jag lyssna och golvet gungade rejält!

SUCK!!  

Men jag kan inget göra just nu. Kan bara be för att det inte ska vara något farligt!

Jobbade igår och var väldigt yr. Jobbade idag med men var mindre yr idag och idag har jag mer distans till det hela och kan prata om det!

Imorse var det dessutom massa frost på bilen. Måste säga att det bildar väldigt vackra mönster på rutan men jag vill nog ändå ha mer sommar nu!

Maken och jag var ute och åt dagens idag efter mitt jobb. När jag kom hem så kom jag på att jag skulle ta min antihormon. Läste om en som kallar tabletten för Tacksomfan-tabletten. Rätt bra namn på Tamoxifen-tabletten faktiskt!  

Vacker vindruta......otroligt att det kan bli så fint mönster!  

#Tamoxifen

#chock

#frost

#frusenruta

#kalltsomfan

#vackertmönster

#fuckcancer

Aningen chockad....rättare sagt rätt så chockad sedan igår! Kom av mig rejält på något vis.

Hade ett läkarbesök på sjukhuset. Handlade om utredningen om att jag sätter i halsen när jag äter och dricker.
Det verkar som att tabletterna jag tagit har hjälpt en del så jag ska ta ytterligare en kur av dem. Börjar med den nya kuren imorgon.

Jag skulle också få svar på röntgen som gjordes av hjärnan.
Där var inget som kunde vara orsak till sväljningssvårigheterna och det var ju bra!
Och medicinerna har hjälpt mig bra och jag följer logopedens rekommendationer när jag äter/dricker så förhoppningsvis ska detta lösa sig nu!  

Jag vet att mitt minne är väldigt dåligt sedan jag fick cellgifter. Man brukar kalla det"chemo-brain" (kemo-hjärna) och nu fick jag verkligen det svart-på-vitt att där är en skada/förtvining (atrofi ) på den del av hjärnan som kallas hippocampus och att den skadan gör att minnet blir sämre och att koncentrationen brister m.m
Måste medge att jag först läste ordet atrofisom "artros" och fick inte ihop att man skulle kunna ha artros i hjärnan! (litet skratt blev det mitt i allt)

Det positiva i detta negativa är att den delen av hjärnan har en förmåga att kunna läka men att det tar sin tid. Pratade idag med en neuropsykolog som sa att det kan ta upp till 3 ÅR efter avslutad cyto innan hjärnan repar sig. Jag undrade varför jag mindes även gamla saker dåligt men skadan tar både närminne och en del av långtidsminnet. Vet bara inte hur jag ska kunna träna detta och jag fick veta att man kan visst testa träning men blir träningen en stress så blir också skadan större. Moment 22....känns det som  

Jag tar ut mig väldigt mycket på jobbet och försöker verkligen vara koncentrerad. Så när jag går hem är jag rent slut. Detta med minnet och fatigue är ju helt hopplöst! Och jag blir så frustrerad!
Men det känns ändå bra att ha fått svart-på-vitt att där är en skada som är orsaken till mitt kassa minne! Vissa försöker alltid låtsas som att det inte är hela världen och att dom också har dåligt minne. Men det är skillnad att ha det ibland än att ha det varje dag.  

"Mer än 11 miljoner amerikaner lever i dag efter att ha fått en cancerdiagnos. Många av dem har uthärdat kemoterapi och även om biverkningar under behandlingen är väl kända, de kvardröjande neurologiska effekterna är mer förbryllande. Patienterna rapporterar ofta minnesluckor, problem att koncentrera sig, förvirring, multi-tasking och långsamt tänkande i veckor, månader eller år efter avslutad behandling."

"En statistisk analys av cellförnyelsen visade en 15,4 procentig minskning av nya hjärnceller efter fluorouracil, en 30,5 procentig minskning efter cyklofosfamid, en 22,4 procentig minskning efter doxorubicin, och en 36 procent minskning efter paklitaxel" (kopierat från: http://www.news-medical.net/news/20091218/36/Swedish.aspx)

Men utöver det så är där en bihåla inne i skallen (sådana har alla) och där är något i den som inte ska vara där.    
Jag blev så ställd och kände hur jag frös längs ryggraden samtidigt som jag fick en värmevallning i ren chock när läkaren både sa det och visade det för mig!  

Denna läkaren är inte specialist på just detta området så hon ville fråga en som var "vassare" på det. Detta är nu gjort och en remiss till PET-scan är skickad!
Att inte veta är hemskt!   

Är väldigt yr idag och orsaken är stress sedan dessa besked....och stress gör inte minnet bättre utan bara sämre!  

 

#cellgiftFEC

#cellgiftTAXOTERE
#cellgift

#fuckcancer

Igår och idag har hittills inte varit bra dagar.   

Middagen igår blev katastrofal! Kommer aldrig mer att tillaga det i hela mitt kvarvarande liv!  

Dessutom hade jag glömt skriva upp att det var sista yogan igårkväll. Och eftersom jag inte hade skrivit upp det direkt så vips....borta ur minnet!
Mitt minne kör tydligen numera med "syns inte....finns inte"!!  

Jag börjar bli rejält irriterad på det.

Visst, minnet är sämre av cytostatikan och tabletterna gör det inte bättre. Men sen jag började jobba 50% så har det ju blivit VÄRRE!!!!

Jag vet att det inte har med jobbet i sig att göra men eftersom jag jobbar mer ska jag också hålla mer saker i skallen och det fungerar...på jobbet!
Men det är som att jag tar ut mig totalt där, stupar när jag kommer hem och sen är jag väck!!  
Det är grymt jobbigt....ännu jobbigare är det att jag plötsligt blir rejält tråkig för omgivningen. Iallafall känns det så för mig!

Börjar fundera på om jag kanske började jobba 50% för tidigt?! Men jag tyckte att 25% var så lite och jag ville vara där mer. Men det verkar inte som skallen och kroppen håller med mig! 

Säger man till någon att jag har dåligt minne så får man ofta till svar"det har jag med!"
Jag har lust att skrika "Men det har inte jag normalt!! Alla kan glömma någongång ja men att glömma bort hela dagar händer inte folk i allmänhet"!!!
Men jag är oftast tyst när jag får såna kommentarer!!
Vet att de som förstår mig är de som själva gått igenom det jag gått igenom och vet hur det är! Jag är medveten om att jag drabbades hårt med alla biverkningar och så verkar det vara fortfarande. De sitter i rejält och verkar inte ha lust att släppa taget om mig. Och jag kämpar....men ibland undrar jag varför...! Tror enda svaret är att jag egentligen vill leva och även för mina barns skull!

Och tröttheten sen då. Den där totalt meningslösa fatiguen jag ska dras med!!!
Till vilken nytta då???? Absolut ingen nytta alls!  

Igår var det då yogan som missades och maten som falerade. Idag var det ett program i datorn som strulade men som naturligtvis fungerade när sonen sedan skulle hjälpa mig!

Det blev ingen vattengympa idag för mig så jag kollade i badhusets lapp att de hade öppet för motionssim hela dagen idag eftersom det är MÅNDAG idag (detvar det i min hjärna iallafall)!
Hade lite tur för när jag kom till badhuset så var det motionssim där idag också trots det är onsdag!! Så jag masade mig ner i bassängen och simmade 1000 meter. Det tog mig över en timme att göra det!

Var sedan på mediyogan. Kom dit 45 minuter för tidigt! Nåja jag fick komma in och lägga mig och då passade jag på att somna!!!!
Vaknade dock när de övriga deltagarna kom in.

Och mediyogan var helt ok fast jag har gruvligt ont i min rygg.

Sedan fick jag för mig att jag skulle ha en blomställning utanför ytterdörren. Har haft blommor förr där men då har rådjuren ätit upp dom för mig! Så nu beslöt jag mig för att ha fejkblommor i krukorna!! Då kan rådjuren inse att min trädgård inte vill att de ska käka här då de har en stor skog runt knuten där de kan vara!!

Begav mig iväg och letade efter en snygg ställning där man kan ha kanske ett par krukor i. Finns inte!!!

Iallfall inte i Hässleholm!

Jag var t.o.m inne i blomsteraffären men de hade inga såna där. Dock hade de fönsterlampor såg jag!!!
Väl hemma lagade vi maten ihop här och den blev fullt ätligt idag!   Och ikväll får det bli vaniljglass med krossad choklad   

Det är något sånt här jag försöker få tag på vilket visar sig vara rätt omöjligt!

#trädgård

#sidenblommor

#useldag

#fuckcancer

#yoga