Den frågan ställde jag mig själv igår.

HUR mår jag idag?  

Vansinnigt trött, har ont i skelettet (det är standard dygn 3-4 med dessa cellgifter), skakig i knäna (det brukar vara borta på 3:e dygnet men än var det kvar), nervsmärtor i fingertoppar och domningar i fotsulor (hoppas på att det ska försvinna snabbt eller iaf minska)!

Svårt att ta i saker då det gör så ont....bara att ta på kläder är ett jobbigt kapitel!
Utöver detta har jag rätt ont på höger sida (där den stora metastasen sitter) mindre ont på vänster sida och så är smaklökarna fortfarande borta!! Det mesta jag äter smakar likadant så att ge mig fin och dyr restaurangmat är ett fullkomligt slöseri med pengar just nu!  

Men jag var på jobbet (såg så sliten och trött ut så flera bad mig gå hem och ta det lugnt!) och när jag kom hem så somnade jag  (fick slopa mediyogan för jag stod inte upp alls) och jag tänkte att jag hoppas att jag iallfall kan köra mc på kvällen. Bara jag piggnade till lite!

Vädret var ju perfekt även om det var väldigt tryckande värme!

I värsta fall så skulle jag väl få nöja mig med att åka bakpå!!

I allra värsta fall så fick jag väl ligga i sängen och bara se på foto av mc:n!!!!

Och jag piggnade till och jag kom iväg på mc och det kändes såååååå bra!  . Vi körde till ett mc-cafe och där passade jag på att äta en hamburgare som smakade precis likadant som vilken mat som helst!  

Kom hem rätt sent men var fullt nöjd med kvällen och stöp i säng!

#fuckcancer

#yamaha

#mc

#vansinnigttrött

Fick cytostatika med en sänkning till 80% då biverkningarna i fingertoppar och tår blev för hemska!  

Man tänker inte på hur beroende man är av fingertoppar förrän man har så ont i dem att man inte kan göra någonting!
Såna där enkla saker som man normalt klarar blir plötligt omständigt och ger en enbart grym smärta när man försöker.  

Att ta bestick är en omöjlighet så man får hitta egna sätt att hålla besticken!
Att torka sig efter toabesök är ett sjå.  
Att klia sig fungerar inte.
Att ta saker innebär också en stor risk att jag tappar dem lika fort.
Att ta av/på örhängen fungerar inte då motoriken inte fungerar.
Att öppna ett mjölkpaket eller en burk fungerar inte. Så man står där och tittar på det man vill ha i kylen men vet att man kan ändå inte öppna det!  
Att trycka på knappar fungerar inte utan man får trycka med knogen eller handleden om det är större knappar. Blir massor av ovanliga felstavningar i sms och mail!
Att ta på sig strumpor tar sin tid och framförallt stödstrumpor. Kan sitta med tårar som kommer av smärtan innan jag fått på strumporna.
Att öppna/knäppa knappar har jag gett upp helt och får ha hjälp med eller får knapparna vara öppna!
Att få på/av armstrumpan och handsken är stört omöjligt.  
Att peta sig själv i örat för det kliar gör väldigt ont i fingrarna och finmotoriken fungerar inte. Och att klia sig med handflatorna i örat är inte det enklaste  
Att ha täcke på tårna ger enorma smärtor på tårna.

Eftersom finmotoriken också försvinner så är det svårare att "samla" fingrarna när man ex ska låsa en dörr.
Att smörja in sig innebär att man får använda handflatan  och det är inte så enkelt när man ex bara ska smörja sig runt näsan.
Att trycka ut salvor från en tub (te.x ögondroppar) fungerar inte.
Att försöka ta upp t.ex en peng du tappat på golvet är stört omöjligt. Testa själv att ta upp en utan använda fingertopparna.
Försök putsa dina glasögon med hjälp av enbart handflatorna och en papperstuss.

Försök håll din tandborste och borsta tänder utan att röra den med översta fingertopparna. Och glöm inte tryck ut tandkräm med handflatorna.

Tår och fingertoppar är väldigt svullna. Skorna känns som om de krymt med 3 storlekar.

Jag kan rabbla upp massor av såna här exempel som man innan varit så van vid att klara utan smärtor.

Men nu reducerades cytostatikan i måndags.
Har haft ont men inte de fruktansvärda smärtorna som jag hade i förra veckan. Har väldigt mycket klåda i fingrar och tår när smärtorna börjar avta.
Inte säkert att smärtorna hinner försvinna helt innan måndag då jag ska ha nästa cytostatika.

Klarar det mesta på egen hand nu men behöver ändå hjälp med vissa saker. Jag är envis och "kan själv" men jag har fått ge mig ibland som efter ett tag när jag ex försökt i 20 minuter att få på stödstrumpor utan framgång!

Det tråkiga i det hela är att en sänkning av cytostatikan gör också att metastaserna kan växa.
Inte sagt ATT de gör det men risken är större att de gör det!  

Kan bara hålla tummarna för att de varken växer eller sprider sig trots denna sänkning!
Har dock mer konstant ont på min vänstra sida så eventuellt blir röntgen tidigarelagd!

Nu börjar hösten så smått infinna sig men än sålänge har vi här i Skåne rätt hyffsat väder!

#cytostatika

#nervsmärtor

#fuckcancer

Efter Lydiagården var det en rosa tjej-mc kortege.
Här kan du läsa lite om dem: http://www.noje.se/visa/e3187844

Det står om dem även på Facebook och det är enbart tjejer som kör i kortegen.
Jag var inte anmäld då jag inte visste om jag ens skulle klara av att köra alls.

Så jag och en kompis tänkte att om vi tog oss fram i etapper så skulle jag nog klara det.
Och det var helt underbart att få vara ute och köra.

Vi bestämde att köra ihop med några fler och vi for tillsammans till Tydinge där starten gick för alla tjejer som skulle köra i kortegen till Kristianstad.

Vi körde och ställde oss i en rondell (med polisens godkännande just denna dag) och såg dessa mc-tjejer komma!
Det var fint att se och vetskapen att de samlar in pengar till bra saker gör mig varm.  

Jag och min kompis avvek från gänget vi körde med efter ha sett kortegen.

Vi körde vidare till Åhus och åt glass, jag gick på Åhusbryggan och var nere vid vattenbrynet och kände på vattnet (iklädd mc-kläder).

Vädret var ju superfint sommarväder med massa sol!

Sen började jag känna av tröttheten så det var att bege oss hemåt.
Men det var en ljuvlig dag.  
Kanske jag kan hinna köra någon mer gång innan hösten kommer.

Här kommer jag på min älskade lilla mc....Yamaha såklart   

#Yamaha

#rosatjejmckortege

#lydiagården

Åkte båt över från Kapellskär till Mariehamn på morgonen.
Väl i Mariehamn passade vi på att köra till Godby för att handla lite mat då det är betydligt billigare där än på ön.
Sen tog vi oss till Långnäs för att åka färjan över till Sottunga.

På båten träffade vi även den man som mina barn ser som sin farfar så vi hade sällskap på båten.
Väl framme så körde vi till kvinnan som mina barn ser som sin farmor.
Paret bor bara en kort bit ifrån varandra men har fått flytta isär då kvinnan behöver ett hem utan massa trappor.
Vi har inte träffat dem sedan jag blev sjuk så det var välkommet från alla håll och kanter. 
Det blev tyvärr bara 3 dagar för oss för sedan behövde jag hem för att få behandling.
Min äldsta son kom till ön först på måndagen efter ha varit iväg på annat hemma innan.
Så han hade tagit tåget till Stockholm, bussen till Kapellskär, båten till Mariehamn, sov på hotell, bussen till Långnäs och båten över till Sottunga där vi mötte upp honom.
Hans hotell i Mariehamn var superfint sa han, rent och fräscht.  

När barnen var små så bad de 2 äldsta mig att "köpa dem en farmor och farfar". Detta i sig var en omöjlighet men deras önskan gav mig en gnista så jag satte in en annons i Hemmets Journal om att mina barn sökte ett par från den äldre generationen.
Trodde inte vi skulle få några svar alls men vi fick en hel del. Men det var detta par vi föll för och vilken fullträff det blev!  

Enda nackdelen var att de bodde så långt iväg. Hade önskat de hade bott närmare varandra så vi kunde hjälpa varandra och umgås mycket mer.
Att barnen sedan "adopterade" dem som sin farmor och farfar var något de själva valde och det gjorde de väldigt snabbt.

Så många gånger har vi farit dit. Det har varit svårare för dem att fara till oss då de hade bondgård.
Mitt schema inom vården har också krånglat till det på större helger. Men vi har iallafall lyckats fira både jul och påsk ihop.
När man går av båten på ön så är det som att tiden liksom stannar av.  
Men denna gången fick vi tyvärr också se en baksida om hur det kan fungera för äldre på den ön.  
Och det gör oss ont!
Dålig mat när ordinarie så kallade kocken lagar mat! Den är faktiskt rent ut sagt oätlig! Har sett den och jag hade inte velat äta den!
Trots paret har klagat och säkert fler med dem så får de inget gehör! Torra, stora och sega köttbitar utan sås till gamla som knappt har tänder...hur tror hon att de ska kunna äta?   

Vi kom i kontakt med en kvinna som jobbar inom det sociala och frågade henne om saker och ting inom det sociala men hon kunde inte svara vettigt på någonting! Vi förstod snabbt att hon ville att man skulle klappa henne längs ryggen och beundra henne vilket vi inte var intresserade av.
Kvinnan uppförde sig oerhört oproffsigt och jag förstår att de gamla stångar sig blodiga om socialen består av flera såna inkompetenta personer som denna.  

Mannen skickades till sjukhuset av hemtjänstpersonalen när vi var på ön men personalen som skickade iväg honom struntade medvetet att informera hans fru.
Vi letade efter mannen överallt och var såklart väldigt oroliga innan hans fru fick tag på socialchefen och fick veta var mannen var!
Så där begicks ett grovt misstag vilket social-chefen själv medgav när vi pratade med henne. Hon kunde inte i sin vildaste fantasi tänka att personalen medvetet skulle strunta i att meddela frun!!!

Men resten av dagarna på ön flöt bra och vi hade trevligt!
När vi åkte hem körde vi inom sjukhuset och hälsade på barnens farfar. Han blev strålande glad!  

Han ville vi skulle ta med honom till Sverige! Ja, hade vi kunnat hade vi gjort det!

Nu hoppas vi kunna träffa dem snart igen. Vet inte hur det blir med mig men kan inte jag följa med så kan barnen ta sig dit själva!

På väg att shoppa mat!

#sottunga

#godby

#åland

#gamlasomfarilla

#fuckcancer

Gav oss iväg mot Åland.   
Stannade till vid Gränna och köpte polkagrisar innan vi åt en bit mat där vi hade fin utsikt över Visingsö i Vättern.

För att underlätta för mig så mellanlandade vi i Norrtälje. Sov där på hotell Roslagen.

Maten var mycket god men städningen av rummen var riktigt dålig. Sängkläderna var dock rena.
Men golven var smutsiga och på glasen var det fullt med gamla läppstiftsmärken.  
De fick iallafall komma med nya muggar till oss!!
Dock inget hotell jag rekommenderar om man vill ha rent runt sig.

Jag plockade upp de största dammtussarna inne i duschen och dushade bort all grus som fanns där innan jag själv tog mig en snabb dusch.  
Personalen i receptionen var dock trevliga och tillmötesgående.
Både jag och ena sonen sov illa på natten då min make snarkar vansinnigt mycket.
Så jag och sonen var rätt trötta dagen efter vilket inte maken var! 

På kvällen spelade jag och maken minigolf. Lite rolig och annorlunda bana! Eftersom maken har tävlingsinstinkt så vägrade jag spela om vi skulle räkna poäng för jag vet att han blir så sur om han förlorar.
Så vi spelade utan räkna poäng och det var både trevligare och roligare.  

Det var väldigt varmt hela denna dagen och såklart var det varmt i rummet också...hela natten!! Puh!

Svårt att välja....

En bit mat med utsikt över Visingsö

Maken fick börja spelet

Den fräschaste muggen på rummet   

#hotellroslageninorrtälje

#minigolf

#polkagrisar

Åkte motorcykel i torsdags. Dagen efter jag fick behandling.

Hade velat köra på egen hand men skakningarna som var i kroppen (en biverkning) var för starka så jag vågade inte ge mig iväg på egen mc.  

Så det blev att åka mc. Inte kunna styra själv! Hmm....måste medge att jag föredrar att köra själv.
Menmen, det var bättre det än inte komma iväg alls.  

Och vi blev några som gav oss iväg och det var bara roligt!   

Men jag fick lägga mig en stund på en bänk och liksom "räta" ut kroppen. Blev väldigt fort trött märkte jag.

Men jag fick iallafall komma ut på en mc-tur  

#motorcykeltur

#yamahafzr1000

Blev ingen behandling i torsdags heller. Efter att ha fått besked att det inte blev behandling så började tankarna: "nu kan metastaserna växa ohämmat".
Och ja, så är det! Det kan de göra men kanske de inte gör det. Allt är ett vågspel där ingen vet resultatet än.
Som rysk roulett! 

Jag var i för dåligt skick med dåliga värden och jag kände mig väldigt nedgången i kropp och själ.   
Var väldigt stressad den sista veckan och det tog hårt på mig.
Jag har nu valt en lösning som blir bäst för mig angående den stressen! Hyckleri gör mig bara illamående så den sortens människor ska man undvika!! 

Jag valde iallafall att ta mig till morbrors stuga som jag fått låna och som var bestämt att jag skulle åka till.
Har sedan länge fått detta erbjudande men nu valde jag att anta erbjudandet.
Så jag begav mig till Torsö som ligger i Blekinge.
Där jag var fanns inte den bästa uppkopplingen så jag beslöt mig för att låta bloggen vila de dagarna och bara koncentrera mig på att försöka hämta kraft!  

När jag kom dit utbrast min kusin att jag såg helt blek, trött och slut ut.
Hon hjälpte mig in med grejorna, sedan masade jag mig till havet en runda. När jag kom tillbaka somnade jag i soffan.
Maken kom på besök efter sitt jobb men varken jag eller min kusin hörde honom hojta. Hon var upptagen med att borra och jag med att sova.
Jag hörde inte ens att hon borrade! 
Har verkligen saknat havet. Lukten...bruset....lukten av Torsö...lukten av hav!
Och minnena av min mormor kom när jag gick de vägar jag gått när jag varit hos henne som barn.
Fredagmorgon åt jag både gröt och smörgås. Helt förvånad!
Jag som knappt kan äta frukost var plötsligt vrålhungrig! Och så fortsatte det under dessa dagar!

Var nere vid havet flera gånger om dagen, mediterade på morgonen, lyssnade på havets brus, satt med fötterna i sanden och var helt själv på stranden på morgonen.
Eller ja, det var jag, lite flugor och några förvirrade myror!   

Fick besök av min moster också och det kändes bra att prata en hel del med henne!

Min mellanson kom på besök vilket jag tyckte var toppen. Vi gick till havet och sedan var vi bjudna till min moster och när vi kom dit så kom även en annan kusin och hennes familj.
Kunde dock inte krama om dem då var lite förkylda så de satt på lite avstånd men det var kul att träffa dem ändå!

På söndagen började det regna och jag packade för att köra hem. Så jag hade faktiskt tur med vädret!  

Kan säga att jag hade väldigt välbehövliga dagar där.
Jag är så tacksam att jag kan låna morbrors stuga och får även låna mosters stuga om jag vill det(hon har också erbjudit den förut).

 

Min fluffiga vintermössa   som jag fick i present av min morbror och hans fru. 

Jag och sonen vid stranden   

#torsö

#mellansonpåbesök

#moster

#morbrorsstuga

Idag for jag till sjukhuset tidigt för att ta blodprover inför behandlingen idag! Har varit rätt så dålig sedan senaste behandlingen.  

Det tog inte lång stund innan en sköterska ringde mig och sa att värdena var för låga för en behandling!
Jag blev bara så ledsen.  

Vi kom fram till att göra ett nytt försök imorgon. Fungerar det inte då heller så får jag vänta tills tisdag. Och samtidigt som min kropp hade behövt vila från allt så behöver den också cytostatika. Min kropp är väldigt sliten, jag är yr och har svårt att stå på benen längre stunder! Så jag är kluven om vad jag hoppas på inför imorgon!
Men jag vet också att de sista dagarna har det även varit annat som tagit mycket av min energi så det kan vara det som är orsaken till yrseln och en hel del av tröttheten.

Så imorgon tas då nya prover och så får jag stanna på sjukhuset för att vänta på svaret.
Blir svaret ok så blir det en behandling och då vet jag att jag inte får köra bil efteråt.
Det har jag nu fixat då en kommer att ta sig till sjukhuset med buss och sedan köra min bil.
Så långt är allt frid och fröjd eller vad man kan kalla det!  

Jag körde inom och handlade och sen hem. Väl hemma la jag mig i soffan och halvsov!
Vid lunch ringer en kusin och bjuder ut mig på lunch! Så glad jag blev! Var precis vad jag behövde mitt i allt detta.  
Så kusinen kom och hämtade mig, vi for och åt stekt fläsk, löksås och potatis. Det var supergott!
Till det fanns det sedan kakbuffe som man fick äta det man orkade!  

Hemma igen la jag mig och sov i ett par timmar! Detta regnande gör ju inte att man blir piggare! Inte ens katten är pigg utan ligger mest och sover på ett bord  
Sen ringde lite folk. Uppskattar verkligen när folk bryr sig från hjärtat för det värmer enormt mycket!   

Tyvärr dyker det också i såna här situationer jag nu är i upp ett ytterst litet fåtal som låtsas bry sig om en men där det bara är ett "spel för galleriet".
Dessa får mig att backa för jag ser rätt fort om det kommer ifrån hjärtat eller inte.
Men imorgon är det nya tag!

En styck trött katt   

#katt

#lunchdejt

#behandling

#cytostatika