Har haft jävulskt ont i kroppen några dagar.  

Dessutom har det varit väldigt tryckande värme och det + smärtorna har nästan tagit livet av mig snabbare än vad mina metastaser kommer att göra!  
Smärtan har gått runt kroppen så jag har även haft väldigt ont i ryggen och där brukar jag inte ha ont!

Det hela har tagit hårt både fysiskt och psykiskt! Var knappt jag kom till jobbet det lilla jag jobbar men ena dagen kändes det som att jag bara var apatisk där jag satt!

Slutade med att jag fick ringa onkologen för jag stod inte ut med smärtan.
Den gick runt hela kroppen och vägrade släppa taget.  

Har alltid ont på min högra sida numera (misstänker att metastasen växer) men den andra smärtan är något hemskt när det kommer! Men det betyder inte att de smärtorna jag alltid har är så roliga. De gör att jag måste ta smärtstillande även om det inte behövs i den stora mängden.

Jag ska nu skriva ner hur denna smärtan är och när den kommer för att se om det kan vara relaterat till nervsmärtor av cytostatikan. Då borde det vara återkommande samma tidpunkt efter varje cytostatikakur. Smärtan på min högra sida är konstant numera och det var den inte för ca 1 månad sedan! Men den dök upp samtidigt som jag första gången fick denna hemska smärtan  så troligen har det något samband  

Tar starkare smärtstillande till natten när jag har så ont men tar jag dem på dagen blir jag yr (märker inte det på natten ju) så de fungerar inte så bra på dagarna!

Läkaren ringde mig och jag fick utskrivet sk "morfin-plåster".
Fick en ersättningsvariant på apoteket som vanligt! Eftersom jag aldrig provat dem så vet jag inte skillnaden.
Vissa mediciner vägrar jag ersättningspreparat för efter att jag reagerade på ett s.k hjälpämnen som är olika i olika fabrikat även om den verksamma substansen är detsamma!

Så nu får jag testa det här plåstret och se hur det blir för mig!

Jag försöker leva dag för dag men ibland känns det som att jag har ett starkt hjärta i en kropp som faller i bitar!!

#morfinplåster

#jävulskasmärtor

Jag och sönerna begav oss till Lund för att få besked på den onkogenetiska utredningen.
Jag har forskat fram så mycket jag kunnat på mina föräldrars båda sidor!
Resultatet av denna information ledde till att jag blev fortsatt utredd.

Det var enklare att forska fram information på min mors sida medans det var knepigare på min fars sida då han är avliden och jag inte är uppväxt med den släkten och stora delar av den bor inte i Sverige.   

Den bröstcancer jag fick är inte ärftlig. Den har inte den där genen BRCA. Hade den haft den genen hade de tagit bort det kvarvarande bröstet och äggstockarna på mig för att förhindra mer cancer (å andra sidan fick jag det i andra bröstet utan det var ärftligt så det kan ske i det kvarvarande också!)

Bra att jag inte har den genen tänkte jag, då är min familj skyddad nu då!

Nej, det är de såklart inte.
De kan få cancern precis som jag fick den....utan ärftlighet!  
Och de kan tyvärr få all annan sorts cancer! 
Men risken att de får en bröstcancer som är ärftlig är såklart mindre!

Men mina kommande barnbarn bör ändå kollas extra när de kommer upp mot 18-årsåldern!!
Men troligen, som denna läkare sa, så har forskningen nog då kommit fram till att man överlag ska kollas oftare när mina blivande barnbarn väl är i den åldern. Känns lite tryggt att få veta det iallfall!

Synd jag inte visste om all cancer som finns på min fars sida redan som ung för då hade det lett till att jag hade blivit kollad oftare!!!
Inte säkert att cancern hade upptäckts tidigare men oddsen hade varit betydligt större att den hade gjort det!

Att få veta om sina rötter redan som barn är viktigt!!

#rötterärviktiga

#fuckcancer

Fick behandling i veckan.
Det hela avlöpte bra. Inga stopp i slangen och inga andra problem.
Men denna gången blev jag enormt trött efteråt. Brukar bli trött men inte så här illa.  
Kanske jag sögs ut på energi under söndagen så jag inte hade någon kvar redan innan behandlingen?!

Denna trötthet sitter fortfarande i trots det gått några dagar!
Har så svårt att hålla mig vaken!

Har med hjälp av ett par av barnen gjort caporten oattraktiv för igelkotten. Fixade till en hörna i min trädgård för den men nehe, den hörnan dög nog inte!   Nåja, finns andra hörnor så den kan bygga som den vill!

Ena sonen har tagit trimmern och trimmat bort hårtestarna på mig men det var knepigt att klippa med maskinen då mina strån bara smet undan så han fick kämpa med saxen också.
Så nu ser jag ut som en vithårig liten fjunig igelkott på skallen. Bättre det än att se ut som en vild struts på skallen sa någon till mig!

Mina naglar är bedrövliga nu. Använder nagelförstärkning och lite skyddande lack på dem.

#bedrövliganaglar

#fuckcancer

Den frågan ställde jag mig själv igår.

HUR mår jag idag?  

Vansinnigt trött, har ont i skelettet (det är standard dygn 3-4 med dessa cellgifter), skakig i knäna (det brukar vara borta på 3:e dygnet men än var det kvar), nervsmärtor i fingertoppar och domningar i fotsulor (hoppas på att det ska försvinna snabbt eller iaf minska)!

Svårt att ta i saker då det gör så ont....bara att ta på kläder är ett jobbigt kapitel!
Utöver detta har jag rätt ont på höger sida (där den stora metastasen sitter) mindre ont på vänster sida och så är smaklökarna fortfarande borta!! Det mesta jag äter smakar likadant så att ge mig fin och dyr restaurangmat är ett fullkomligt slöseri med pengar just nu!  

Men jag var på jobbet (såg så sliten och trött ut så flera bad mig gå hem och ta det lugnt!) och när jag kom hem så somnade jag  (fick slopa mediyogan för jag stod inte upp alls) och jag tänkte att jag hoppas att jag iallfall kan köra mc på kvällen. Bara jag piggnade till lite!

Vädret var ju perfekt även om det var väldigt tryckande värme!

I värsta fall så skulle jag väl få nöja mig med att åka bakpå!!

I allra värsta fall så fick jag väl ligga i sängen och bara se på foto av mc:n!!!!

Och jag piggnade till och jag kom iväg på mc och det kändes såååååå bra!  . Vi körde till ett mc-cafe och där passade jag på att äta en hamburgare som smakade precis likadant som vilken mat som helst!  

Kom hem rätt sent men var fullt nöjd med kvällen och stöp i säng!

#fuckcancer

#yamaha

#mc

#vansinnigttrött

Så har jag varit hos min KBT, sen var det blodprover och de var bra (hur de nu kan vara det när man har en drös metaster i levern) så det blev behandling.

Jag fick nu den andra omgången med reducerad dos cytostatika.

Jag har haft ont i fingrar och tår i gågna veckan men inte så grymt ont som jag hade sista gången med full dos cytostatika. Har kunnat gå. Är fortfarande utan känsel på vissa fingrar medans jag i andra har en mindre smärta.

Haft ont i naglar men det gick också över till viss del. Slår jag till fingrarna lätt mot något gör det dock väldigt ont.
Finmotoriken är inte så bra. Kan inte ta upp ex en knapp eller peng om det hamnar på golvet.
Jag har fortfarande ont i sidorna på kroppen och det är det som oroar mig mest!  

Och trött har jag varit i veckan men sluppit den största förlamande tröttheten.
Mitt blodvärde har stigit också så nu hoppas jag det blir kvar där. Upphör med järntabletterna och så ser vi vad som händermed värdet till nästa vecka.

Men något som har försvunnit så är det smaklökarna.   

Allt smakar metallsmak av det jag äter. Men det är en normal biverkning (ja det finns många biverkningar men denna hade jag tydligen missat tills nu)!!  

Bara att hoppas att metasterna inte får för sig att växa för att cytostatikan nu reducerats.

Det är min oro och det ihop med att smärtorna ökar gör inte saken bättre  

Det blev lite problem denna gången när allt skulle sättas igång.
Gick bra att spruta in koksalt genom venporten men det måste bli ett backflöde (så man ser blod) för att man ska få lov att spruta in cytostatika.

Blev inget backflöde!

Kom inte någonting alls tillbaka när de drog i sprutan....inte minsta droppe!  

Nålen sattes om men det hjälpte inte och till slut fick en annan sköterska komma och hjälpa till men nålen satt dock rätt i venporten.

Jag fick fäkta med armar, ha lite husmodersgymnastik, röra mig en del för att se om det kunde lossna, titta till höger och uppåt osv

Men nej, det struntade venporten och slangen i min kropp i! Den vägrade samarbeta.

Till råga på allt så började premedicineringen verka så jag blev tröttare och tröttare och ville bara tillbaka till sängen och sova  

Så det blev att de fick spruta in ett propplösande medel i slangen som är inne i min kropp och det fick verka i 20 minuter! Då hann jag nästan somna!

Sen fungerade det jättebra igen, blev bra backflöde och vi kunde sätta igång cytostatikan.
Kan bli så här ibland  sa sköterskorna och nu hände det mig för första gången!

Kom hem sent den dagen. Var fortfarande rätt trött när jag kom hem men piggnade till en liten stund på kvällen.

Dagen efter var jag på jobb, skakig av kortisonet men det gick bra ändå.
När jag kom hem hittade jag en liten krabat i min trädgård. Den lille låg med nosen intryckt mot väggen. Lite senare var den borta och hade nog hittat tillbaka till mamma.  
Tycker att igelkottar är oerhört fina!  

#cytostatika

#igelkotteunge

#levermetastaser 

När man blir sjuk i en dödlig sjukdom så märker man hur folk reagerar.

De bästa är de som finns kvar hos mig och är lika "tokiga och knasiga" som de brukar vara.
De sitter i mitt hjärta som de alltid gjort.   

Eftersom jag är öppen med vad jag har så brukar de flesta andra också öppna sig, vågar prata om det och många berättar hur de själva känner. Jag uppskattar dessa samtal.

Att jag skriver öppet om det på Fb och här leder till att många säger att de tycker det är skönt för det i sin tur leder till att de slipper fråga om allt då de redan har läst det och när man väl ses kan man vara i "nuet"!
Jag behöver t.ex inte berätta om de senaste behandlingarna för det har de redan läst om osv.

De finns ett fåtal som blir rädda men de flesta av dessa har jag tagit tag i och där är bara någon kvar nu som fortfarande är "bångstyrig" men jag orkar inte lägga energi på henne.
Vill hon att bara jag ska ringa och aldrig själv ringa så är det hennes val!  

Det finns de som gråter ibland när vi ses men sedan är som vanligt igen och det är helt ok.
Det visar att de själva inte är övermänniskor utan helt normala med normala reaktioner.
Jag är själv ledsen ibland men försöker få ut så mycket glädje som jag bara kan hinna med
trots jag sitter med smärtor, biverkningar, behandlingar och Döden bredvid mig 24 tim/dygnet.

Sen har vi hurtbullarna som säger "men vi ska alla dö"!
Jag suckar och tänker bara "vad lite du vet om livet och döden"!  
Klart att vi alla ska dö men det är för mig en stor skillnad att sitta med döden bredvid sig 24 tim/dygnet än att inte vara medveten om hur nära döden kanske är!
Det är för MIG skillnad att kunna orka leva utan en förlamande trötthet.
Det är för MIG skillnad att kunna leva utan behandling livet ut!
Det är för MIG skillnad att kunna få jobba och vara fri att göra det man orkar mot att
vara förhindrad att jobba och förhindrad att leva fullt ut pga cancern!

Det är för MIG skillnad att kunna få planera saker utan behöva involvera vårdpersonal, Försäkringskassan m.m

Skulle kunna rabbla upp massor av saker här men då hade inlägget blivit väldigt långt  

Det finns de man har sporadisk kontakt med och alltid har haft och det är helt ok!
Man pratar när man ses och man har kontakt via t.ex Facebook!  

Sen finns det de som dykt upp och söker kontakt. En del hade man inte förväntat att de skulle komma men var och en är lika välkomna till mig och jag tar dem alla till mitt hjärta! 

Och så har vi ett fåtal (tack o lov väldigt få) som sitter och beklagar sig om vilken hemsk sjukdom cancern är (som om jag inte redan visste det),  hur verkligen hemsk den är (ja, det vet jag som sagt redan), hur hemskt det är att höra om den för att i nästa sekund beklaga sig om att hen inte får veta något om den och om hur jag mår.....! Hur ska de ha det????!!!  
Dessa fåtal människor är dessutom den sorten som inte själv kan tänka sig att stötta om de inte tjänar något på det utan det handlar enbart om dem själva och att de vill ojja sig!

Men dessa människor TAR min energi och när jag har haft kontakt med dem (om än så lite) så är jag helt uttömd på min energi (det lilla jag har)!
Orkar inte med så negativa människor....är mättad flera gånger av dessa i mitt liv!   
Det är väl JAG som har cancern och inte ni har jag lust att skrika till dem och jag tycker inte ens synd om mig själv (jo, kanske ibland när jag är ensam).

Jag försöker att vara vänlig men bestämd när vi har någon form av samtal men jag undviker dem så mycket jag kan! Jag vill ha min energi till annat!

Men jag älskar alla de som vill finnas i mitt liv trots att vi alla vet att mitt liv blivit många år förkortat och istället för att vara frisk kommer jag att vara sjuk tills jag dör.
Jag behöver få känna glädje!    

Mitt hjärta är starkt men jag har en kropp som faller sönder bit för bit!

#bemötande

#fuckcancer

Fick cytostatika med en sänkning till 80% då biverkningarna i fingertoppar och tår blev för hemska!  

Man tänker inte på hur beroende man är av fingertoppar förrän man har så ont i dem att man inte kan göra någonting!
Såna där enkla saker som man normalt klarar blir plötligt omständigt och ger en enbart grym smärta när man försöker.  

Att ta bestick är en omöjlighet så man får hitta egna sätt att hålla besticken!
Att torka sig efter toabesök är ett sjå.  
Att klia sig fungerar inte.
Att ta saker innebär också en stor risk att jag tappar dem lika fort.
Att ta av/på örhängen fungerar inte då motoriken inte fungerar.
Att öppna ett mjölkpaket eller en burk fungerar inte. Så man står där och tittar på det man vill ha i kylen men vet att man kan ändå inte öppna det!  
Att trycka på knappar fungerar inte utan man får trycka med knogen eller handleden om det är större knappar. Blir massor av ovanliga felstavningar i sms och mail!
Att ta på sig strumpor tar sin tid och framförallt stödstrumpor. Kan sitta med tårar som kommer av smärtan innan jag fått på strumporna.
Att öppna/knäppa knappar har jag gett upp helt och får ha hjälp med eller får knapparna vara öppna!
Att få på/av armstrumpan och handsken är stört omöjligt.  
Att peta sig själv i örat för det kliar gör väldigt ont i fingrarna och finmotoriken fungerar inte. Och att klia sig med handflatorna i örat är inte det enklaste  
Att ha täcke på tårna ger enorma smärtor på tårna.

Eftersom finmotoriken också försvinner så är det svårare att "samla" fingrarna när man ex ska låsa en dörr.
Att smörja in sig innebär att man får använda handflatan  och det är inte så enkelt när man ex bara ska smörja sig runt näsan.
Att trycka ut salvor från en tub (te.x ögondroppar) fungerar inte.
Att försöka ta upp t.ex en peng du tappat på golvet är stört omöjligt. Testa själv att ta upp en utan använda fingertopparna.
Försök putsa dina glasögon med hjälp av enbart handflatorna och en papperstuss.

Försök håll din tandborste och borsta tänder utan att röra den med översta fingertopparna. Och glöm inte tryck ut tandkräm med handflatorna.

Tår och fingertoppar är väldigt svullna. Skorna känns som om de krymt med 3 storlekar.

Jag kan rabbla upp massor av såna här exempel som man innan varit så van vid att klara utan smärtor.

Men nu reducerades cytostatikan i måndags.
Har haft ont men inte de fruktansvärda smärtorna som jag hade i förra veckan. Har väldigt mycket klåda i fingrar och tår när smärtorna börjar avta.
Inte säkert att smärtorna hinner försvinna helt innan måndag då jag ska ha nästa cytostatika.

Klarar det mesta på egen hand nu men behöver ändå hjälp med vissa saker. Jag är envis och "kan själv" men jag har fått ge mig ibland som efter ett tag när jag ex försökt i 20 minuter att få på stödstrumpor utan framgång!

Det tråkiga i det hela är att en sänkning av cytostatikan gör också att metastaserna kan växa.
Inte sagt ATT de gör det men risken är större att de gör det!  

Kan bara hålla tummarna för att de varken växer eller sprider sig trots denna sänkning!
Har dock mer konstant ont på min vänstra sida så eventuellt blir röntgen tidigarelagd!

Nu börjar hösten så smått infinna sig men än sålänge har vi här i Skåne rätt hyffsat väder!

#cytostatika

#nervsmärtor

#fuckcancer

Efter Lydiagården var det en rosa tjej-mc kortege.
Här kan du läsa lite om dem: http://www.noje.se/visa/e3187844

Det står om dem även på Facebook och det är enbart tjejer som kör i kortegen.
Jag var inte anmäld då jag inte visste om jag ens skulle klara av att köra alls.

Så jag och en kompis tänkte att om vi tog oss fram i etapper så skulle jag nog klara det.
Och det var helt underbart att få vara ute och köra.

Vi bestämde att köra ihop med några fler och vi for tillsammans till Tydinge där starten gick för alla tjejer som skulle köra i kortegen till Kristianstad.

Vi körde och ställde oss i en rondell (med polisens godkännande just denna dag) och såg dessa mc-tjejer komma!
Det var fint att se och vetskapen att de samlar in pengar till bra saker gör mig varm.  

Jag och min kompis avvek från gänget vi körde med efter ha sett kortegen.

Vi körde vidare till Åhus och åt glass, jag gick på Åhusbryggan och var nere vid vattenbrynet och kände på vattnet (iklädd mc-kläder).

Vädret var ju superfint sommarväder med massa sol!

Sen började jag känna av tröttheten så det var att bege oss hemåt.
Men det var en ljuvlig dag.  
Kanske jag kan hinna köra någon mer gång innan hösten kommer.

Här kommer jag på min älskade lilla mc....Yamaha såklart   

#Yamaha

#rosatjejmckortege

#lydiagården