Jag har inte haft skrivtorka men jag har haft fullt upp.
Fick behandling några dagar innan jag begav mig till Lydiagården i Höör.

Lydiagården är en cancerrehabilitering. Man får komma dit i 5 dagar.
Läs gärna om den här: http://www.lydiagarden.se/

Jag var i en grupp för både män och kvinnor och vi hade alla kronisk cancer.
Det var föreläsningar, gruppsamtal, jättegod hemlagad mat, trevlig personal och en underbar natur.
Så vackert och framförallt så var det tyst där.

Man kan få pyssla i "krea-rummet"  om man vill det. Jag målade 2 siden-scarfsar till en kompis som snart fyller år. Och så testade jag att göra en slips till maken.

När jag kom in i föreläsningsrummet hängde där en kalender jag kände igen. Så jag bläddrade genast fram bilden på mig själv....så nu fick det tillfälligt bli februari månad för det var den månaden jag var i kalendern.
Tyvärr beslöt sig min kropp för att just denna gången skulle nervsmärtorna slå till riktigt ordentligt.  
Detta gjorde att jag knappt kunde gå och hade sån smärta i fingrar så jag hade svårt att hålla i bestick.
Att ta bort mina örhängen var en omöjlighet för att inte tala om att ta av/på stödstrumporna som jag behöver ha nu när fötterna börjat svullna också.  

Läkaren på Lydiagården ökade på med smärtstillande men det gillade inte kroppen för den svarade med att ge mig yrsel, illamående och en enorm trötthet som svar på det. Fick avbryta dessa tabletterna!

Sökte min onkolog men först på fredagen fick jag tag på honom.
Då beslöts det att cytostatika-dosen ska sänkas och så får vi se om jag fixar det. För mer smärtor ska jag inte ha för risken att de blir permanenta är stor.

Ena kvällen fick vi även lyssna på Jakob Hellman och hans fru Karolina. De hade ett trevligt framträdande för oss.
Avslutades såklart med låten "vara vänner" som Jakob slog igenom med.

Här är den om du vill lyssna på den: https://www.youtube.com/watch?v=eOSz-CJ8kOI

Utöver mina smärtor så hade jag en bra vecka på Lydiagården.

Hade 3-årig bröllopsdag när jag var på Lydiagården men denna firades inte.
Får väl ta igen det en annan dag!  

Vila på en bänk var skönt  

Så blev det februari helt plötsligt för där var ju jag på bilden  

Mitt lilla krypin. 

Jakob Hellman och hans fru Karolina.

Bröllopet för 3 år sedan. Visste inte vad ungdomarna gjorde bak våra ryggar förrän vi såg fotot   
Foto: http://fotograflottajohansson.se/

#bröllopsdag

#jakobhellman

#lydiagården

#smärtorifrånhelvetet

I samband med varje behandling får jag massa kortison. Detta gör att hjärnan går på fullt varv och hela jag blir hungrig.   

Det gör också att man kan bli lite skakig i kroppen....ibland mer och ibland mindre! Denna gången blev det lite mer....eller rättare sagt rätt mycket mer av både det enaoch det andra!

För att undvika att ligga vaken första natten med en trött kropp, vidöppna ögon och flygande tankar så kan man till den natten slå till med en sömnpilla om man känner att det behövs (ibland går det bra att sova utan) och oftast hjälper det att ta en eftersom jag tar det så pass sällan.
Men detta glömde jag helt igår och kom på det först klockan 2 och då fick det vara så för tar jag det försent så är jag groggy hela dagen efter!

Några dagar har gått och jag har haft fullt upp.
Inte bara med bra saker utan även med att jag varit genomförkyld. 

Vi har varit att vi firat mina syskonbarn som fyllde år. Barnens mormor var också där med sin goa hund. En avslappnad och trevlig kväll.  
Jag hade ju fått min behandling innan den dagen men det gick bra ändå. Lite sliten men var så glad att jag klarade av att vara med på kalaset.  

Gåvan de fick av oss var att jag tog med dem ut på stan i veckan för att äta lunch, shoppa till den ena och så var det fisk-spa för den andra.
Fisk-spaet var en upplevelse både för min brorsdotter och mig.  
Fiskarna var på mina stortår väldigt mycket och jag har ju grymt ont i dem. Men det konstiga efteråt var att smärtan avtog och först idag börjar den komma tillbaka lite. Men än har jag inte behövt tejpa tårna så jag får se hur det blir framåt i dagarna. De som höll i det sa att fiskarna kan märka att det är dålig cirkulation just där.
Kommer helt klart att åka på fisk-spa där igen. Var lite orolig att mina cellgifter skulle  döda alla fiskarna när jag stoppade ner fötterna men de hade haft en kvinna innan där som också gick på cellgifter och då kom inte fiskarna ens nära henne. De känner av om det inte är ok. Men med mig for de direkt på tårna. Kanske den andra kvinnan var där dagen efter cytostatikan och då är där ju som mest gift i kroppen. Jag kom nån dag innan nästa behandling och då är ju giftet som lägst.

Idag var jag på behandling igen. Det var precis jag fick det denna gången för värdena var på gränsfall. Kopplade loss droppräknaren och smet iväg på lite små äventyr på sjukhuset. Men fick se till att komma tillbaka till sängen innan medicinerna slog på för då somnar jag på några sekunder! Min behandling tar några timmar då det måste droppa in sakta eftersom jag fick sådan kraftig allergisk reaktion. 
Men det stör mig inte,  det som stör mig är metastaserna!!!  

Nöjda brorsbarn och resten av gänget!   

Jag och min droppräknare är på flykt från  onkologen  

#födelsedagar

#behandling

#Metastaser

#fiskspa

#trädhus

Fått ingående besked om allt igår av läkaren.
Den stora metastasen på 6,5 cm står still. Av de övriga 6 metastaserna har 3 krymt lite.
Resten står stilla. Inget nytt har tillkommit!

Trots detta är jag inte sprudlande glad. Tumörerna finns ju fortfarande kvar! Jag har fortfarande samma behandling då vi kör en omgång till!! Och jag är fortfarande kroniskt sjuk!! Och jag är fortfarande dödsdömd!! Så är det faktamässigt!

Samma behandling fortsätter så länge inte biverkningarna ökar (mest nervskadorna det handlar om isåfall). Sedan ny röntgen och det är för att se om den stora metastasen har minskat! Läkaren verkade väldigt fundersam att där inte var nån reaktion i den. Kanske är det inte rätt cellgift för mig?!

En del blir lyriska om hur superbra besked jag fick och hur superpositivt det är men jag ser inget positivt alls med levermetastaser mer än den dagen alla metastaser är ett minne blott!!!

Jag vet nämligen att de kan på en vecka få för sig att växa istället!!   
Jag vet att jag har redan stora biverkningar på ingång i fötter och händer och att detta kan göra att behandlingen måste avbrytas vilket gör att då lär metastaserna växa. De har inte så mycket mer att sätta in för de andra cytostatikorna kan också ge samma nervskador!
Så jag har svårt att känna superglädje!
Eller är jag för trött för att känna en "wow-extas-lycka" 

MEN däremot kan jag känna en väldig LÄTTNAD att det inte spritt sig eller växt eller ökat i antal!  

Fick behandling igår trots lite feber. Sänkan var lite höjd men inte "alarmerande"!
Skakig, darrig och klumpig idag. Knappt sovit inatt! Men kortisonet gör mig mindre trött idag....men imorgon kommer tröttheten tillbaka igen!

Mina cancermarkörer hade ju höjts men det är inte alarmerande.....än! Är redan illa som det är! Nya kommer att tas i samband med nästa röntgen.

HB har sjunkit ner igen så nu får jag ta en drive igen...puh, känns som om jag är på ständig jakt på järn!!!   
Bjud mig inte på kakor.....det går lika bra med stuvad spenat och ägg   

Läkaren ska kolla upp en sorts behandling jag har hittat information om. Han kände till den men var osäker på om den görs på just patienter som har bröstcancermetastaser! Men det skadar inte att kolla!! Jag är gärna den första att prova om det skulle vara så!  

I övrigt så lever jag dag för dag. Försöker omge mig av människor som kan ge glädje och som vill mig väl.   

Igår var jag på kalas, lite skruttig efter behandlingen. Men vad gör man inte för sina fina syskonbarn???  

Maken skulle handla lever på Maxi idag. Men han ringde för att berätta så sa han "Ingen lever på Maxi".
Hmm....ingen lever på Maxi!!!!   

#lever

#cancermarkör

#metastas

Jobbade igår. Kände mig tröttare än dagen innan så det kändes inte så bra. Kändes som att något var på väg inne i kroppen  

Väl hemma åt jag lite aprikoser (behöver ju järn) och kanske de var orsaken till att magen slog bakut och jag fick massor av diarréer hela dagen?
Men så kom även febern och då förstod jag att den hade varit på ingång under dagen och att det var nog därför jag kände mig så bedrövlig.
Dock ger aprikoser knappast feber så det kunde jag inte hänvisa till dem.
Låg jag inte ner så satt jag på toa.   

Idag skulle jag haft min behandling men efter samtal med onkologen så blev det inte så.
Och jag fick veta att jag borde tagit mig till akuten igår eftersom febern kom. Men jag sa att jag hade inte kunnat komma ut till bilen ens utan att ha en toalettstol med mig i bilen!!
Imorse var febern inte lika hög men hade den varit det idag med så hade jag kontaktat akuten  för att ta mig dit.

Men behandlingen blir imorgon....hoppas jag!
Idag är jag hemma och vilar mellan varven! Känner mig tilltufsad och slut   
Ska ta prover på morgonen imorgon, sedan blir det behandling och "godnatt"för under behandlingen somnar jag hårt efter en viss tid då medicinerna slår på! Sen går det knappt att få liv i mig igen förrän den ena medicinen är på väg ut ur kroppen.
Vet nu att cancermarkören ökat! Trodde att den skulle minska någongång!  
Tänkte ju att canceraktiviteten skulle liksom minska....

Familjens enögda piratkatt höll mig sällskap på toa så han fick en handduk att ligga på. Rätt modig katt må jag ju säga  

#modigkatt
#uteblivencellgift

#magsjuk

Varit aningen urlakad efter det låga blodvärdet. 

Men efter ett slit i 6 dagar med järnrik kost, järntabletter, en mage som inte var så van vid järnrik kost, vansinnigt illamående och nästan ha drömt om järnrik kost så gav det resultat. 
När jag kom till sjukhuset och skulle ha min behandling så blev personalen förvånade att jag på egen hand lyckats dra upp blodvärdet så pass på så kort tid som 6 dagar!
Och det märktes för den morgonen för jag kom upp ur sängen utan problem, in till ett sjukhus för blodprovstagning, sedan hem, in med packning i bilen och begav mig till sjukhuset för behandling.

Behandlingen gick bra och sedan kom en kusin och körde min bil och mig till Torsö. Där landade jag i morbrors stuga.  

Kände mig ovanligt pigg så jag var med på ett kalas hos ett kusinbarn vilket var trevligt. Där var det marängtårta och kakor! Mums! Inga problem att fika då jag fått kortison i samband med behandlingen!  

Det har varit bra dagar när jag varit där. Har tillbringat en del vid havet, varit hos min moster, träffat kusiner, kusinbarn och även kusinbarnbarn   

Ett par av dagarna hade jag ont och var väldigt trött så jag fick ta starkare smärtstillande men i övrigt så klarade jag mig helt utan smärtstillande. Men jag blir lite ledsen när jag inte klarar av samma tempo som förr. Jag vill så gärna vara med hela tiden!
Men inga sömntabletter behövdes för jag somnade utan probblem!

Maken var hos mig en eftermiddag. Han och min ena kusin badade...huuu, jag frös när jag såg det!   
Det var några motorcyklar som hade lite samling vid hamnen den dagen så vi var och kikade på dem också.

Mina söner kom dit en dag och de hade med sig sina kusiner. Var fullt pådrag och jag njöt av varje minut även om jag var väldigt trött.
De träffade några av sina nästkusiner också.

Känner att jag hade bra dagar på Torsö och det var mycket positivitet runt mig. Sånt behöver man!  

Nu är snart björnbären mogna.....oh, jag hoppas kunna få plocka några! Är så gott  

Poolhäng med kläder på!   

Släkt åt alla håll och kanter   

Jag gav mig inte ut i havet, det var för kallt. Fick räcka med att gå med fötterna i vattenbrynet för min del  

#Torsö

#släkten

#kusiner

#kusinbarn

#klädsim

#poolhäng

Nu har jag genomgått cytostatika-behandling nummer 7.

Har uselt Hb (blodvärde) för att vara jag! Trött, huvudvärk, andfådd, ingen ork, hjärtklappning så att jag storknar, ben som viker sig när jag minst anar det.
Att ramla börjar bli en vana men det gör ont!
Musklerna följer inte min uppmaning längre. Kramp i smalbenen. Att tugga mat eller borsta tänder är jobbigt! Att duscha är en pärs!
Gå i några trappor är en näradödenupplevelse för mig!
Går inte att vila/sova bort denna trötthet heller!  

Har börjat använda rollatorn! Inte för någon smärta utan för att jag behöver vila ideligen!

Jag har pimplar Blutsaft som en alkoholist pimplar vin, jag har ätit levergryta så maken frynt på näsan, aprikoser, jordgubbar, spenat osv osv
Men det struntar min kropp helt och hållet i!!! Blodvärdet går ner och ner....  

Fått veta att det inte är riktigt "alarmerande" än! Men för mig är detta alarmerande!
Det lilla liv jag har rinner ur kroppen på mig nu!
Läkarna pratar om att jag ska ha en dräglig tid trots palliativ behandling men detta är verkligen inte drägligt för mig!!!!  

Vet att det finns de med blodvärde under 90-95 som ändå inte är trötta.....men jag tillhör inte dem!
Jag vill förebygga medan sjukvården verkar vilja vänta tills man behöver bli inlagd!!  

Däremot har jag inte så ont i levern längre. Konstigt att det bara avtog efter jag haft så ont så jag fått ta starka smärtstillande.
Börjar undra vad min kropp nu håller på med.....känns inte bra detta!   
Dessutom känner jag smärta över njurarna men hoppas det egentligen är ryggen som spökar eftersom jag inte har ork att träna den.

Jag har även gjort min Ct (röntgen) så nu är det frågor jag väntar svar på:
Har metastaserna krymp?
Har metastaserna växt?
Har metastaserna blivit flera?
Har metastaserna spritt sig till andra organ?
Hur blir fortsatt behandling?
Blir det ens mer behandling?
Är jag helt körd eller finns det hopp?
Hade en omgång av ångest. Vill inte lämna livet! Vill så gärna få leva!   

 
   Cytostatika nummer 7

 
Dricka kontrast inför CT

#cytostatika

#CT

#metastaser

#väntrumshäng

#dåligtblodvärde

Åkte båt över från Kapellskär till Mariehamn på morgonen.
Väl i Mariehamn passade vi på att köra till Godby för att handla lite mat då det är betydligt billigare där än på ön.
Sen tog vi oss till Långnäs för att åka färjan över till Sottunga.

På båten träffade vi även den man som mina barn ser som sin farfar så vi hade sällskap på båten.
Väl framme så körde vi till kvinnan som mina barn ser som sin farmor.
Paret bor bara en kort bit ifrån varandra men har fått flytta isär då kvinnan behöver ett hem utan massa trappor.
Vi har inte träffat dem sedan jag blev sjuk så det var välkommet från alla håll och kanter. 
Det blev tyvärr bara 3 dagar för oss för sedan behövde jag hem för att få behandling.
Min äldsta son kom till ön först på måndagen efter ha varit iväg på annat hemma innan.
Så han hade tagit tåget till Stockholm, bussen till Kapellskär, båten till Mariehamn, sov på hotell, bussen till Långnäs och båten över till Sottunga där vi mötte upp honom.
Hans hotell i Mariehamn var superfint sa han, rent och fräscht.  

När barnen var små så bad de 2 äldsta mig att "köpa dem en farmor och farfar". Detta i sig var en omöjlighet men deras önskan gav mig en gnista så jag satte in en annons i Hemmets Journal om att mina barn sökte ett par från den äldre generationen.
Trodde inte vi skulle få några svar alls men vi fick en hel del. Men det var detta par vi föll för och vilken fullträff det blev!  

Enda nackdelen var att de bodde så långt iväg. Hade önskat de hade bott närmare varandra så vi kunde hjälpa varandra och umgås mycket mer.
Att barnen sedan "adopterade" dem som sin farmor och farfar var något de själva valde och det gjorde de väldigt snabbt.

Så många gånger har vi farit dit. Det har varit svårare för dem att fara till oss då de hade bondgård.
Mitt schema inom vården har också krånglat till det på större helger. Men vi har iallafall lyckats fira både jul och påsk ihop.
När man går av båten på ön så är det som att tiden liksom stannar av.  
Men denna gången fick vi tyvärr också se en baksida om hur det kan fungera för äldre på den ön.  
Och det gör oss ont!
Dålig mat när ordinarie så kallade kocken lagar mat! Den är faktiskt rent ut sagt oätlig! Har sett den och jag hade inte velat äta den!
Trots paret har klagat och säkert fler med dem så får de inget gehör! Torra, stora och sega köttbitar utan sås till gamla som knappt har tänder...hur tror hon att de ska kunna äta?   

Vi kom i kontakt med en kvinna som jobbar inom det sociala och frågade henne om saker och ting inom det sociala men hon kunde inte svara vettigt på någonting! Vi förstod snabbt att hon ville att man skulle klappa henne längs ryggen och beundra henne vilket vi inte var intresserade av.
Kvinnan uppförde sig oerhört oproffsigt och jag förstår att de gamla stångar sig blodiga om socialen består av flera såna inkompetenta personer som denna.  

Mannen skickades till sjukhuset av hemtjänstpersonalen när vi var på ön men personalen som skickade iväg honom struntade medvetet att informera hans fru.
Vi letade efter mannen överallt och var såklart väldigt oroliga innan hans fru fick tag på socialchefen och fick veta var mannen var!
Så där begicks ett grovt misstag vilket social-chefen själv medgav när vi pratade med henne. Hon kunde inte i sin vildaste fantasi tänka att personalen medvetet skulle strunta i att meddela frun!!!

Men resten av dagarna på ön flöt bra och vi hade trevligt!
När vi åkte hem körde vi inom sjukhuset och hälsade på barnens farfar. Han blev strålande glad!  

Han ville vi skulle ta med honom till Sverige! Ja, hade vi kunnat hade vi gjort det!

Nu hoppas vi kunna träffa dem snart igen. Vet inte hur det blir med mig men kan inte jag följa med så kan barnen ta sig dit själva!

På väg att shoppa mat!

#sottunga

#godby

#åland

#gamlasomfarilla

#fuckcancer