Jag och sönerna begav oss till Lund för att få besked på den onkogenetiska utredningen.
Jag har forskat fram så mycket jag kunnat på mina föräldrars båda sidor!
Resultatet av denna information ledde till att jag blev fortsatt utredd.

Det var enklare att forska fram information på min mors sida medans det var knepigare på min fars sida då han är avliden och jag inte är uppväxt med den släkten och stora delar av den bor inte i Sverige.   

Den bröstcancer jag fick är inte ärftlig. Den har inte den där genen BRCA. Hade den haft den genen hade de tagit bort det kvarvarande bröstet och äggstockarna på mig för att förhindra mer cancer (å andra sidan fick jag det i andra bröstet utan det var ärftligt så det kan ske i det kvarvarande också!)

Bra att jag inte har den genen tänkte jag, då är min familj skyddad nu då!

Nej, det är de såklart inte.
De kan få cancern precis som jag fick den....utan ärftlighet!  
Och de kan tyvärr få all annan sorts cancer! 
Men risken att de får en bröstcancer som är ärftlig är såklart mindre!

Men mina kommande barnbarn bör ändå kollas extra när de kommer upp mot 18-årsåldern!!
Men troligen, som denna läkare sa, så har forskningen nog då kommit fram till att man överlag ska kollas oftare när mina blivande barnbarn väl är i den åldern. Känns lite tryggt att få veta det iallfall!

Synd jag inte visste om all cancer som finns på min fars sida redan som ung för då hade det lett till att jag hade blivit kollad oftare!!!
Inte säkert att cancern hade upptäckts tidigare men oddsen hade varit betydligt större att den hade gjort det!

Att få veta om sina rötter redan som barn är viktigt!!

#rötterärviktiga

#fuckcancer

Så har jag varit hos min KBT, sen var det blodprover och de var bra (hur de nu kan vara det när man har en drös metaster i levern) så det blev behandling.

Jag fick nu den andra omgången med reducerad dos cytostatika.

Jag har haft ont i fingrar och tår i gågna veckan men inte så grymt ont som jag hade sista gången med full dos cytostatika. Har kunnat gå. Är fortfarande utan känsel på vissa fingrar medans jag i andra har en mindre smärta.

Haft ont i naglar men det gick också över till viss del. Slår jag till fingrarna lätt mot något gör det dock väldigt ont.
Finmotoriken är inte så bra. Kan inte ta upp ex en knapp eller peng om det hamnar på golvet.
Jag har fortfarande ont i sidorna på kroppen och det är det som oroar mig mest!  

Och trött har jag varit i veckan men sluppit den största förlamande tröttheten.
Mitt blodvärde har stigit också så nu hoppas jag det blir kvar där. Upphör med järntabletterna och så ser vi vad som händermed värdet till nästa vecka.

Men något som har försvunnit så är det smaklökarna.   

Allt smakar metallsmak av det jag äter. Men det är en normal biverkning (ja det finns många biverkningar men denna hade jag tydligen missat tills nu)!!  

Bara att hoppas att metasterna inte får för sig att växa för att cytostatikan nu reducerats.

Det är min oro och det ihop med att smärtorna ökar gör inte saken bättre  

Det blev lite problem denna gången när allt skulle sättas igång.
Gick bra att spruta in koksalt genom venporten men det måste bli ett backflöde (så man ser blod) för att man ska få lov att spruta in cytostatika.

Blev inget backflöde!

Kom inte någonting alls tillbaka när de drog i sprutan....inte minsta droppe!  

Nålen sattes om men det hjälpte inte och till slut fick en annan sköterska komma och hjälpa till men nålen satt dock rätt i venporten.

Jag fick fäkta med armar, ha lite husmodersgymnastik, röra mig en del för att se om det kunde lossna, titta till höger och uppåt osv

Men nej, det struntade venporten och slangen i min kropp i! Den vägrade samarbeta.

Till råga på allt så började premedicineringen verka så jag blev tröttare och tröttare och ville bara tillbaka till sängen och sova  

Så det blev att de fick spruta in ett propplösande medel i slangen som är inne i min kropp och det fick verka i 20 minuter! Då hann jag nästan somna!

Sen fungerade det jättebra igen, blev bra backflöde och vi kunde sätta igång cytostatikan.
Kan bli så här ibland  sa sköterskorna och nu hände det mig för första gången!

Kom hem sent den dagen. Var fortfarande rätt trött när jag kom hem men piggnade till en liten stund på kvällen.

Dagen efter var jag på jobb, skakig av kortisonet men det gick bra ändå.
När jag kom hem hittade jag en liten krabat i min trädgård. Den lille låg med nosen intryckt mot väggen. Lite senare var den borta och hade nog hittat tillbaka till mamma.  
Tycker att igelkottar är oerhört fina!  

#cytostatika

#igelkotteunge

#levermetastaser 

När man blir sjuk i en dödlig sjukdom så märker man hur folk reagerar.

De bästa är de som finns kvar hos mig och är lika "tokiga och knasiga" som de brukar vara.
De sitter i mitt hjärta som de alltid gjort.   

Eftersom jag är öppen med vad jag har så brukar de flesta andra också öppna sig, vågar prata om det och många berättar hur de själva känner. Jag uppskattar dessa samtal.

Att jag skriver öppet om det på Fb och här leder till att många säger att de tycker det är skönt för det i sin tur leder till att de slipper fråga om allt då de redan har läst det och när man väl ses kan man vara i "nuet"!
Jag behöver t.ex inte berätta om de senaste behandlingarna för det har de redan läst om osv.

De finns ett fåtal som blir rädda men de flesta av dessa har jag tagit tag i och där är bara någon kvar nu som fortfarande är "bångstyrig" men jag orkar inte lägga energi på henne.
Vill hon att bara jag ska ringa och aldrig själv ringa så är det hennes val!  

Det finns de som gråter ibland när vi ses men sedan är som vanligt igen och det är helt ok.
Det visar att de själva inte är övermänniskor utan helt normala med normala reaktioner.
Jag är själv ledsen ibland men försöker få ut så mycket glädje som jag bara kan hinna med
trots jag sitter med smärtor, biverkningar, behandlingar och Döden bredvid mig 24 tim/dygnet.

Sen har vi hurtbullarna som säger "men vi ska alla dö"!
Jag suckar och tänker bara "vad lite du vet om livet och döden"!  
Klart att vi alla ska dö men det är för mig en stor skillnad att sitta med döden bredvid sig 24 tim/dygnet än att inte vara medveten om hur nära döden kanske är!
Det är för MIG skillnad att kunna orka leva utan en förlamande trötthet.
Det är för MIG skillnad att kunna leva utan behandling livet ut!
Det är för MIG skillnad att kunna få jobba och vara fri att göra det man orkar mot att
vara förhindrad att jobba och förhindrad att leva fullt ut pga cancern!

Det är för MIG skillnad att kunna få planera saker utan behöva involvera vårdpersonal, Försäkringskassan m.m

Skulle kunna rabbla upp massor av saker här men då hade inlägget blivit väldigt långt  

Det finns de man har sporadisk kontakt med och alltid har haft och det är helt ok!
Man pratar när man ses och man har kontakt via t.ex Facebook!  

Sen finns det de som dykt upp och söker kontakt. En del hade man inte förväntat att de skulle komma men var och en är lika välkomna till mig och jag tar dem alla till mitt hjärta! 

Och så har vi ett fåtal (tack o lov väldigt få) som sitter och beklagar sig om vilken hemsk sjukdom cancern är (som om jag inte redan visste det),  hur verkligen hemsk den är (ja, det vet jag som sagt redan), hur hemskt det är att höra om den för att i nästa sekund beklaga sig om att hen inte får veta något om den och om hur jag mår.....! Hur ska de ha det????!!!  
Dessa fåtal människor är dessutom den sorten som inte själv kan tänka sig att stötta om de inte tjänar något på det utan det handlar enbart om dem själva och att de vill ojja sig!

Men dessa människor TAR min energi och när jag har haft kontakt med dem (om än så lite) så är jag helt uttömd på min energi (det lilla jag har)!
Orkar inte med så negativa människor....är mättad flera gånger av dessa i mitt liv!   
Det är väl JAG som har cancern och inte ni har jag lust att skrika till dem och jag tycker inte ens synd om mig själv (jo, kanske ibland när jag är ensam).

Jag försöker att vara vänlig men bestämd när vi har någon form av samtal men jag undviker dem så mycket jag kan! Jag vill ha min energi till annat!

Men jag älskar alla de som vill finnas i mitt liv trots att vi alla vet att mitt liv blivit många år förkortat och istället för att vara frisk kommer jag att vara sjuk tills jag dör.
Jag behöver få känna glädje!    

Mitt hjärta är starkt men jag har en kropp som faller sönder bit för bit!

#bemötande

#fuckcancer

Fick cytostatika med en sänkning till 80% då biverkningarna i fingertoppar och tår blev för hemska!  

Man tänker inte på hur beroende man är av fingertoppar förrän man har så ont i dem att man inte kan göra någonting!
Såna där enkla saker som man normalt klarar blir plötligt omständigt och ger en enbart grym smärta när man försöker.  

Att ta bestick är en omöjlighet så man får hitta egna sätt att hålla besticken!
Att torka sig efter toabesök är ett sjå.  
Att klia sig fungerar inte.
Att ta saker innebär också en stor risk att jag tappar dem lika fort.
Att ta av/på örhängen fungerar inte då motoriken inte fungerar.
Att öppna ett mjölkpaket eller en burk fungerar inte. Så man står där och tittar på det man vill ha i kylen men vet att man kan ändå inte öppna det!  
Att trycka på knappar fungerar inte utan man får trycka med knogen eller handleden om det är större knappar. Blir massor av ovanliga felstavningar i sms och mail!
Att ta på sig strumpor tar sin tid och framförallt stödstrumpor. Kan sitta med tårar som kommer av smärtan innan jag fått på strumporna.
Att öppna/knäppa knappar har jag gett upp helt och får ha hjälp med eller får knapparna vara öppna!
Att få på/av armstrumpan och handsken är stört omöjligt.  
Att peta sig själv i örat för det kliar gör väldigt ont i fingrarna och finmotoriken fungerar inte. Och att klia sig med handflatorna i örat är inte det enklaste  
Att ha täcke på tårna ger enorma smärtor på tårna.

Eftersom finmotoriken också försvinner så är det svårare att "samla" fingrarna när man ex ska låsa en dörr.
Att smörja in sig innebär att man får använda handflatan  och det är inte så enkelt när man ex bara ska smörja sig runt näsan.
Att trycka ut salvor från en tub (te.x ögondroppar) fungerar inte.
Att försöka ta upp t.ex en peng du tappat på golvet är stört omöjligt. Testa själv att ta upp en utan använda fingertopparna.
Försök putsa dina glasögon med hjälp av enbart handflatorna och en papperstuss.

Försök håll din tandborste och borsta tänder utan att röra den med översta fingertopparna. Och glöm inte tryck ut tandkräm med handflatorna.

Tår och fingertoppar är väldigt svullna. Skorna känns som om de krymt med 3 storlekar.

Jag kan rabbla upp massor av såna här exempel som man innan varit så van vid att klara utan smärtor.

Men nu reducerades cytostatikan i måndags.
Har haft ont men inte de fruktansvärda smärtorna som jag hade i förra veckan. Har väldigt mycket klåda i fingrar och tår när smärtorna börjar avta.
Inte säkert att smärtorna hinner försvinna helt innan måndag då jag ska ha nästa cytostatika.

Klarar det mesta på egen hand nu men behöver ändå hjälp med vissa saker. Jag är envis och "kan själv" men jag har fått ge mig ibland som efter ett tag när jag ex försökt i 20 minuter att få på stödstrumpor utan framgång!

Det tråkiga i det hela är att en sänkning av cytostatikan gör också att metastaserna kan växa.
Inte sagt ATT de gör det men risken är större att de gör det!  

Kan bara hålla tummarna för att de varken växer eller sprider sig trots denna sänkning!
Har dock mer konstant ont på min vänstra sida så eventuellt blir röntgen tidigarelagd!

Nu börjar hösten så smått infinna sig men än sålänge har vi här i Skåne rätt hyffsat väder!

#cytostatika

#nervsmärtor

#fuckcancer

Jag har inte haft skrivtorka men jag har haft fullt upp.
Fick behandling några dagar innan jag begav mig till Lydiagården i Höör.

Lydiagården är en cancerrehabilitering. Man får komma dit i 5 dagar.
Läs gärna om den här: http://www.lydiagarden.se/

Jag var i en grupp för både män och kvinnor och vi hade alla kronisk cancer.
Det var föreläsningar, gruppsamtal, jättegod hemlagad mat, trevlig personal och en underbar natur.
Så vackert och framförallt så var det tyst där.

Man kan få pyssla i "krea-rummet"  om man vill det. Jag målade 2 siden-scarfsar till en kompis som snart fyller år. Och så testade jag att göra en slips till maken.

När jag kom in i föreläsningsrummet hängde där en kalender jag kände igen. Så jag bläddrade genast fram bilden på mig själv....så nu fick det tillfälligt bli februari månad för det var den månaden jag var i kalendern.
Tyvärr beslöt sig min kropp för att just denna gången skulle nervsmärtorna slå till riktigt ordentligt.  
Detta gjorde att jag knappt kunde gå och hade sån smärta i fingrar så jag hade svårt att hålla i bestick.
Att ta bort mina örhängen var en omöjlighet för att inte tala om att ta av/på stödstrumporna som jag behöver ha nu när fötterna börjat svullna också.  

Läkaren på Lydiagården ökade på med smärtstillande men det gillade inte kroppen för den svarade med att ge mig yrsel, illamående och en enorm trötthet som svar på det. Fick avbryta dessa tabletterna!

Sökte min onkolog men först på fredagen fick jag tag på honom.
Då beslöts det att cytostatika-dosen ska sänkas och så får vi se om jag fixar det. För mer smärtor ska jag inte ha för risken att de blir permanenta är stor.

Ena kvällen fick vi även lyssna på Jakob Hellman och hans fru Karolina. De hade ett trevligt framträdande för oss.
Avslutades såklart med låten "vara vänner" som Jakob slog igenom med.

Här är den om du vill lyssna på den: https://www.youtube.com/watch?v=eOSz-CJ8kOI

Utöver mina smärtor så hade jag en bra vecka på Lydiagården.

Hade 3-årig bröllopsdag när jag var på Lydiagården men denna firades inte.
Får väl ta igen det en annan dag!  

Vila på en bänk var skönt  

Så blev det februari helt plötsligt för där var ju jag på bilden  

Mitt lilla krypin. 

Jakob Hellman och hans fru Karolina.

Bröllopet för 3 år sedan. Visste inte vad ungdomarna gjorde bak våra ryggar förrän vi såg fotot   
Foto: http://fotograflottajohansson.se/

#bröllopsdag

#jakobhellman

#lydiagården

#smärtorifrånhelvetet

Fått ingående besked om allt igår av läkaren.
Den stora metastasen på 6,5 cm står still. Av de övriga 6 metastaserna har 3 krymt lite.
Resten står stilla. Inget nytt har tillkommit!

Trots detta är jag inte sprudlande glad. Tumörerna finns ju fortfarande kvar! Jag har fortfarande samma behandling då vi kör en omgång till!! Och jag är fortfarande kroniskt sjuk!! Och jag är fortfarande dödsdömd!! Så är det faktamässigt!

Samma behandling fortsätter så länge inte biverkningarna ökar (mest nervskadorna det handlar om isåfall). Sedan ny röntgen och det är för att se om den stora metastasen har minskat! Läkaren verkade väldigt fundersam att där inte var nån reaktion i den. Kanske är det inte rätt cellgift för mig?!

En del blir lyriska om hur superbra besked jag fick och hur superpositivt det är men jag ser inget positivt alls med levermetastaser mer än den dagen alla metastaser är ett minne blott!!!

Jag vet nämligen att de kan på en vecka få för sig att växa istället!!   
Jag vet att jag har redan stora biverkningar på ingång i fötter och händer och att detta kan göra att behandlingen måste avbrytas vilket gör att då lär metastaserna växa. De har inte så mycket mer att sätta in för de andra cytostatikorna kan också ge samma nervskador!
Så jag har svårt att känna superglädje!
Eller är jag för trött för att känna en "wow-extas-lycka" 

MEN däremot kan jag känna en väldig LÄTTNAD att det inte spritt sig eller växt eller ökat i antal!  

Fick behandling igår trots lite feber. Sänkan var lite höjd men inte "alarmerande"!
Skakig, darrig och klumpig idag. Knappt sovit inatt! Men kortisonet gör mig mindre trött idag....men imorgon kommer tröttheten tillbaka igen!

Mina cancermarkörer hade ju höjts men det är inte alarmerande.....än! Är redan illa som det är! Nya kommer att tas i samband med nästa röntgen.

HB har sjunkit ner igen så nu får jag ta en drive igen...puh, känns som om jag är på ständig jakt på järn!!!   
Bjud mig inte på kakor.....det går lika bra med stuvad spenat och ägg   

Läkaren ska kolla upp en sorts behandling jag har hittat information om. Han kände till den men var osäker på om den görs på just patienter som har bröstcancermetastaser! Men det skadar inte att kolla!! Jag är gärna den första att prova om det skulle vara så!  

I övrigt så lever jag dag för dag. Försöker omge mig av människor som kan ge glädje och som vill mig väl.   

Igår var jag på kalas, lite skruttig efter behandlingen. Men vad gör man inte för sina fina syskonbarn???  

Maken skulle handla lever på Maxi idag. Men han ringde för att berätta så sa han "Ingen lever på Maxi".
Hmm....ingen lever på Maxi!!!!   

#lever

#cancermarkör

#metastas

Nu har jag genomgått cytostatika-behandling nummer 7.

Har uselt Hb (blodvärde) för att vara jag! Trött, huvudvärk, andfådd, ingen ork, hjärtklappning så att jag storknar, ben som viker sig när jag minst anar det.
Att ramla börjar bli en vana men det gör ont!
Musklerna följer inte min uppmaning längre. Kramp i smalbenen. Att tugga mat eller borsta tänder är jobbigt! Att duscha är en pärs!
Gå i några trappor är en näradödenupplevelse för mig!
Går inte att vila/sova bort denna trötthet heller!  

Har börjat använda rollatorn! Inte för någon smärta utan för att jag behöver vila ideligen!

Jag har pimplar Blutsaft som en alkoholist pimplar vin, jag har ätit levergryta så maken frynt på näsan, aprikoser, jordgubbar, spenat osv osv
Men det struntar min kropp helt och hållet i!!! Blodvärdet går ner och ner....  

Fått veta att det inte är riktigt "alarmerande" än! Men för mig är detta alarmerande!
Det lilla liv jag har rinner ur kroppen på mig nu!
Läkarna pratar om att jag ska ha en dräglig tid trots palliativ behandling men detta är verkligen inte drägligt för mig!!!!  

Vet att det finns de med blodvärde under 90-95 som ändå inte är trötta.....men jag tillhör inte dem!
Jag vill förebygga medan sjukvården verkar vilja vänta tills man behöver bli inlagd!!  

Däremot har jag inte så ont i levern längre. Konstigt att det bara avtog efter jag haft så ont så jag fått ta starka smärtstillande.
Börjar undra vad min kropp nu håller på med.....känns inte bra detta!   
Dessutom känner jag smärta över njurarna men hoppas det egentligen är ryggen som spökar eftersom jag inte har ork att träna den.

Jag har även gjort min Ct (röntgen) så nu är det frågor jag väntar svar på:
Har metastaserna krymp?
Har metastaserna växt?
Har metastaserna blivit flera?
Har metastaserna spritt sig till andra organ?
Hur blir fortsatt behandling?
Blir det ens mer behandling?
Är jag helt körd eller finns det hopp?
Hade en omgång av ångest. Vill inte lämna livet! Vill så gärna få leva!   

 
   Cytostatika nummer 7

 
Dricka kontrast inför CT

#cytostatika

#CT

#metastaser

#väntrumshäng

#dåligtblodvärde

När posten kom idag blev jag väldigt glad. För i ett av breven låg dessa fina örhängen som en present till mig från en vän jag aldrig träffat mer än via internet. 

Imorgonbitti ska jag ta nya prover för att se hur jag ligger i mina värden. Om det blir en behandling eller inte avgörs imorgon!
I Skåne tas det cancermarkörer regelbundet när det gäller flera andra cancersorter men inte när det gäller just bröstcancer.
Detta måste man själv begära. Flera andra landsting har det i sina vårdplaner så det tas med automatik på deras patienter.
Detta visste jag inte om men nu begärde jag den och provet är taget men eftersom där inte är något tagen på mig innan så finns det såklart inget att jämför med heller. 
Igår fick jag svaret. Under 30 är toppen att ha.....mitt ligger dock ärmare 800 än 30 och det kan man inte kalla "toppen" precis!  

Som tur är så finns det cancergrupper man kan ventilera sånt här i så jag förstod rätt fort att nu gäller det att försöka få läkaren att inse att det behövs tas en till i samband med röntgen för då kan man se om de kommande behandlingarna som jag får nu (efter provet är taget och innan röntgen är taget) hjälper eller om de är värdelösa på mig!
Då finns där något att "gå efter" när de har både röntgensvar och 2 provsvar.
Men jag vet inte om jag kan få läkaren att gå med på ett till. Här handlar ju allt om pengar inom vården!   

Nu har spelet Pokemenon Go släpps och jag måste medge att jag hade önskat det hade funnits när alla mina barn bodde hemma hos mig och att de spelade det!   Då hade man aldrig behövt tjata på att få någon av dem att gå ut med soporna  

De fina örhängena jag fick   

#örhängen

#cancermarkörer

#pokemonGo

#fuckcancer