Nu börjar uppenbart kortisonet att verka för i 3 nätter har jag hållt igång nu.

Svårt att somna, när jag väl somnar så sover jag bara en liten stund.

Hungrig!!

Trött!!!

Kurr och knorr i magen.....magen vill gå till kylskåpet och jag vill gå till sängen så redan där är vi stora ovänner!!

Tyvärr så kan ju magen jäklas mer med mig än vad jag kan med den så det är fullt väsen på den på nätterna och ett sug efter mat!

Men igår tog jag samarin och då fick jag den och lugna sig lite iallafall!

Jag är så besviken på detta bakslag. Jag skulle ju börja med vattengympa och jag skulle ju träna upp och få tillbaka en del energi. Så får jag detta istället och dras ner ännu djupare.  

Ska kanske börja gå i något som heter KBT. Ja det kanske är något för mig!? Jag ger det iaf en chans.

Jag är så öppen med min cancer men ändå så är det liksom inte jag som har den.......en konstig känsla det där!  
Kanske ett sätt att skydda mig på för att orka? Men jag har inte mycket ork kvar nu! Om ens något!

Och så ska man äta och blir så sugen efter allt möjligt så jag gjorde misstaget att proppa i mig mat och så mediciner på detta.

Mådde bra i magen.....i 10 minuter.....sen mådde jag inte alls bra.

Så kom allt upp igen....

Kändes ungefär som att har man inget annat att göra kan man ju passa på att spy upp maten!

Blev lite irriterad på mig själv för jag är så hungrig!!!

Men mådde dock bra efteråt förutom smärtan i armen och min trötthet.

Så försvann några dagar till. Hur vet jag inte men nu är dom väck iaf!

Blivit mer andfådd. Ringde strålningsenheten för jag tänkte det kunde vara en strålningsskada men för att ha pneumonit som den heter så brukar hosta vara det som är dominant. Så de hänvisade mig till VC för hon sa hon var rädd et var propp eller ännu värre...metastaser.  

Hamnade på akuten då VC var stängt. Denna dag hade de högt tryck på akuten och det märktes.
Blivit mer andfådd. Ringde strålningen men för att ha pneumonit så brukar hosta vara det som är dominant. Så hon hänvisade mig till VC för hon sa hon var rädd att det var propp eller ännu värre...metastaser.
Hamnade på akuten då VC var stängt. Denna dag hade de högt tryck på akuten och det märktes!

En man som kom in med sin sjuka mamma gick kom in i väntrummet och han formligen stank rakvatten, gick runt i väntrummet och spelade upp sina böneupprop på sin mobil. Vaddå jobbigt när man sitter med huvudvärk och andfåddhet men vissa skiter ju i att respektera andra. Hade varit bättre om han tagit sig an sin lille pojke som rev ner allt där var.  Men mobiler är ju viktigare än sina egna barn rätt ofta har jag märkt hos den yngre generationen!!
Blev iallafall glad när jag blev inropad så jag kunde få lite luft igen!!

Sammanlagt blev det 6-7 timmar på akuten.....

Jag har venport men sköterskan sa att de gick fortare att sticka i armvecket och jag tyckte synd om personalen så jag sa ja. Jag fick också veta att de inte går att spruta in kontrast i venporten. Detta tyckte jag var konstigt men de påstod att det var för högt tryck på kontrastet när det ska göras en skiktröntgen på lungorna.

MEN hon stack tokigt....så ner genom hela armen och ut i tumme och pekfinger kom en smärta så det kändes som att armen exploderade.  Gjorde så ont så jag hamnade på bredden på britsen och skrek rakt ut.... Jag var beredd på att sticket skulle göra on...men inte resten.  
Blodet for åt alla håll o kanter. Hon fick dit nålen med yttersta spetsen och vi hoppades på det bästa. Hon försökte också torka bort allt blod men varje gång hon rörde huden så gjorde det vansinnigt ont så jag sa jag kan torka själv!!

1 timme senare får jag veta att röntgen inte kan ta fler så de får dra nålen och jag går hem för att komma åter dagen därpå. Jag behandlades då som att jag har proppar tills jag fått röntgen så jag fick en extra spruta med blodförtunnande medel.

Natten var orolig, armen värkte. Jag skrev i en grupp på facebook om detta med porten....visade sig att alla hade olika besked. En nämnde kortet man fick så jag rotade fram det och där stod om att man ska ha ct-nål till ct....o de betyder ju att porten kan ta kontrast!!!!

Ringde onkologen på morgonen och min venport är perfekt för kontrast. Den gamla som kallas port-a-cath kan inte ta de höga tryck som blir vid kontraströntgen men denna kan. Tack för att jag fick en Power-Port!!
Så jag ringde röntgen och jodo de kunde sätta nål i porten. Onkologen var med snälla o ringde dem.

Och så blev då rtg av. Det syntes inga metastaser, inga proppar utan det är pneumonit....som är den där skadan från strålningen (en ovanlig men då ska jag såklart ha den!!!!)
Jag fick kortison som jag ska ta i 30 dagar enligt schema.

Dagen efter ringde jag strålningssköterskan på strålningen och berättade hur det gått för mig och hon blev åter paff då hostan är det dominanta och de har jag knappt nån. Vi pratade en stund o bara nån timme senare ringer en läkare upp ifrån Lund.
Hon hade sett bilderna och det var mycket riktigt pneumonit. Jag fick byta till ett vassare kortison och fick även antibiotika med tanke på min diagnos. Hon var förvånad att jag inte fått det från början på akuten. Men den läkare jag hade hörde med en annan som tyckte att då fick jag komma tbx för att få det. Men som denna läkaren sa...jag hade kommit tbx igen och det hade bara spillt onödig tid!

Och nu är det kortison och antibiotika i 2,5 veckor och sen till Lund istället för fortsatt koll vad gäller detta.

Jag är så trött på allt detta! Känns som om luften har gått ur mig!  

Jag fick behålla min nål i venporten då jag dagen efter ändå skulle in och få Herceptinet i porten.
Så här intejpad blev jag.

 

Vaknade på natten till lördagen och kände att allt snurrade!
Somnade om och vaknade ett par timmar senare för att gå upp.

Det fungerade inte så bra för jag var så yr så jag slog närapå en kullerbytta ut ur sängen, blev liggandes på golvet och kunde inte komma upp.

Maken for ur sängen och kom fram till mig, jag försökte fokusera på honom men enligt honom så for mina ögon bara från höger till vänster hela tiden!
Kändes väldigt obehagligt.  

Försökte ta mig upp men allt bara snurrade.

Jag tänkte att nu har jag fått en hjärntumör!!!

Maken fick upp mig så jag kunde lägga mig och allt snurrade......

Var snurrigt hela dagen så jag kunde inte göra det jag tänkt först men mot kvällen la sig yrseln lite.

Men då varvades den med huvudvärk.

Nu är yrseln borta men det tog några dygn men huvudvärken kommer och går fortfarande.

Några har frågat hur det ser ut på brännskadade delen och jag har sagt jag ska lägga upp en bild.
Med tanke på fult ärr och platsen det är på så väljer jag att lägga upp en bild hur det ser ut vid yttersta sidan...mot armhålan.
Ser dessutom "bäst" ut där. Även på ryggen har man märke, stort som en handflata. Även där bildas det sår som får läggas om.

Och allt detta KLIAR!!!!!!!   

Nu är bilden tagen för några dagar sedan så idag är det mer sårigt och geggigt men verkar som att det börjar vända nu och gå åt läkande hållet.
Men det är omläggningar hos vårdcentral som gäller. Och ha luftiga kläder och gärna gå bar här hemma.
Kan säga att jag är glad över min rosa plyschjacka som jag kan ha över ena axeln, knäppa den nertill och ha andra halvan barn. Ser galet ut men vad har man för val?

På bilden är huden som papper, så torr så torr! Gör ont vid minsta lilla beröring. Försökte dra lite i det svarta skinnet och fick bort en bit och det gjorde jag inte om! Fy vilken smärta och så blev det ju sår där MED!  

2 dagar senare blev det mer och mer sårigt, spricker, vätskar osv.

Än så länge har jag sluppit infektioner och det är jag iaf tacksam för!

Idag är det 1 år sedan jag och min fästman gick upp för altargången i Benestads kyrka för att bli man och fru.

Ett år har det redan gått.

Det har gått fort.

Tyvärr har det kantats av mycket motgångar och dessa håller på ännu i form av cancer. Kan bara hoppas att det snart ska vända och bli något bra.

Hade såklart gärna tagit in på hotell, ätit gott. varit på SPA och fått massage.
Men vi ska iaf gå på restaurang och äta gott ihop med två av mina tre barn. Och för mig är detta något utöver allt jag numera upplever så det är bara positivt.
Har begärt att få ett bord lite undanskymt så jag inte utsätts för massor av smittor av folk som måste passera oss.
Det skulle de kunna fixa sa dom :)

Fick en fin bukett blommor av min make också   

Har fått min andra cellgiftsbehandling och fy F#¤¤%N vad jag har mått illa.

Inte kunnat stå/gå/ligga utan detta illamående var i mig hela tiden.

Vaknade av det när jag väl lyckats somna.

Nu har det gått 10 dagar sedan jag fick cellgiftet och först igår började det dra sig tillbaka.

Jag fasar redan nu för att ha den sortens cellgift en tredje gång ......   

Jag har ingen ork kvar. Känner mig så skör! Giftet tar musten ur mig!

Fått veta att det är ett fåtal som mår så illa som jag gör....typiskt att jag måste tillhöra den kategorin!!!

Känns som om jag inte lever trots att jag vet att jag lever! Är som om det bara handlar om ren och skär överlevnad!

Jag orkar inte skriva i bloggen som jag hade tänkt från början. Jag försöker bara överleva!!!  

#bröllopsdag

#cellgifter

#illamående

#fuckcancer

Igår kunde jag äntligen ta mig ut ur huset. Mådde lite mindre illa små stunder!!! Gissa om jag var glad över dessa små stunderna......som små ljusglimtar!

En bedrift bara det efter varit i princip instängd och däckad av illamående, trötthet osv.

Maken var så snäll så.....han tog med mig till ICA Maxi  

For in på Maxi som ett skott. Kände mig som en kalv på grönbete...."Maxi here I come! ".
Kände mig sprängfylld av energi.   

Men det var inte mycket denna damen klarade för helt plötsligt försvann energin!
Minnet försvann tydligen också för jag kom inte ens ihåg hur gräslök ser ut!!!!!!!!
Sånt nederlag.....att inte ens minnas hur gräslök ser ut!!!

Jag frågade maken och han viftade med hela armen och sa "där någonstans".

Jag gick dit och tänkte inte ge mig. HA! Fann gräslök.....tur jag kan läsa än iaf!

Sen gick de saktare och saktare, vid kassan fick jag sätta mig och sista biten ut till bilen hängde jag över vagnen!!

Men jag har iaf varit utanför mitt hus och på ett ställe som inte är sjukhus!!

#Ica

#kalvpågrönbete

Har nog beställt peruker på ett konstigt ställe.

Tog 2 veckor innan de kom och igår fick jag veta att de var på plats så det är bara att ringa och boka tid.
Det gjorde jag då igår!

Tja sa hon som svarade....det är nog en lucka nästa onsdag men sen finns de nog ingen mer tid på ett tag!!!!! Och så drog hon efter andan och suckade ljudligt! Ja fy vad jobbigt det är att någon vill ha sin peruk?!?!!!!

Jahaaaa, så om jag inte mår hyffsat på just onsdag och kan ta mig till Kristianstad (4 mil dit) så får jag vänta på att få perukerna i all evighet?????
Då skrev hon en lapp att tjejen som handhar det kan ringa mig omgående när hon kommer åter.
När kommer hon tillbaka då? Tja, det visste inte den nonchalanta tjejen!

Men jag blev besviken.....vill ju ha perukerna innan jag blir flintis....inte när håret är tillbaka!

Gick här hemma och beslöt mig att ringa igen för att kolla om jag fattat fel. Samma typ svarade i telefonen.

Nope där var en liten lucka nästa onsdag och kan jag inte ta den så fick jag vänta till september!!!!!

VA??????  
Då fick jag veta att jag kunde får en annan som kan fixa det om jag är där klockan 15.00 som idag.

Nja sa jag. Jag ska på läkarbesök på sjukhuset klockan 14.00 och då får jag springa ner till centrum vilket jag inte lär klara. Nehepp, sa tjejen nonchalant!
Jag kände mig väldigt illa bemött av denna nonchalanta tjej! Jag är i beroendeställning till henne och hon bara suckar och pustar!!! fy för såna personer!

DÅ ifrågasatte jag om de verkligen ska ha kvar sitt avtal med Region Skåne och lura skattebetalarna på pengar med peruker som inte ens patienterna får i tid!!!
DÅ blev det fart på henne och hon ringde tjejen som handhar det och hon ringde mig direkt.

Hon sa att en del på detta stället inte har kunskap om hur det är för cancerpatienter.

Eh? Om jag så haft noll i kunskap så hade jag ändå fattat att en som tappar håret vill ha sin peruk INNAN håret är borta!!!
Men det fattar inte all personal på skägg&lockar i Kristianstad tydligen!

Men jag vill också berätta att nu löste det sig så jag kan komma dit idag i lugn o ro efter läkarbesöket!

Men vad det tar energi att man ska slåss mot sånt här. Bara för de är en stor frisör i Kristianstad och har många frisörer och flashig inredning så är man inte duktig för det.......och tjejen i telefonen borde självmant säga upp sig och söka annat jobb!!!

#skägg&lockarikristianstad
#peruk

#fuckcancer